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Viernes, 30 Octubre 2020 10:58

“Desolador panorama” de la investigación en enfermedades raras en España

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Un artículo publicado en el medio digital El Salto denuncia la situación de la investigación de las enfermedades raras en España. En el mismo se critica que desde el año 2010 la inversión en investigación de estas patologías se ha reducido más de un 50%.

Además de la situación de la investigación, apunta que asociaciones y pacientes critican la ineficacia e inexactitud en tratamientos y diagnósticos, algo que se ha agravado con la pandemia de COVID-19, hasta el punto de haber enfermos “que llevan sin tratamiento más de ocho meses”.

El periodista añade que los tratamientos de estas enfermedades suelen estar más orientados a mejorar la calidad de vida que a curar la enfermedad. “Sin embargo, solo el 5% recibe el tratamiento adecuado”, comenta. Utilizando datos de una encuesta realizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), indica que “un 72% de los pacientes cree que alguna vez fueron tratados inadecuadamente y el 46,6% no se sienten satisfechos con la atención sanitaria recibida. Además, un 42% de las personas con estas patologías ni siquiera disponen de un tratamiento específico”.

El artículo menciona que España está en la cola de Europa en cuanto a la distribución de tratamientos para enfermedades raras. En declaraciones del portavoz de FEDER Santiago de la Riva, hay 120 medicamentos aprobados por la UE para las enfermedades raras. “Aquí solo podemos aprovecharnos de 50 de ellos –critica-. Mientras en la UE están aprobados y distribuyéndose, en España la Agencia Española del Medicamento lo ralentiza porque quiere seguir haciendo pruebas”.

En cuanto a la investigación, el artículo señala que la situación en España es “desoladora” si se compara con la de otros países. Si la investigación en sanidad ha disminuido un 7% desde 2010, en enfermedades raras lo ha hecho hasta un 50%, declara el portavoz de FEDER. En cambio, “en Alemania ha aumentado un 30% y en el Reino Unido un 28%”.

Fuente: El Salto

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