Noticias

Viernes, 23 Octubre 2020 07:20

Nuevo libro divulgativo sobre enfermedades raras firmado por Francesc Palau

Valora este artículo
(0 votos)

Francesc Palau, jefe del Servicio de Medicina Genética y director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), firma el libro divulgativo dedicado a este tipo de patologías de la colección ¿Qué sabemos de?, publicado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la editorial Catarata.

En él se explica que se conocen alrededor de 6.000 enfermedades raras que, en conjunto, afectan a 26 millones de personas en Europa y suponen un grave problema de salud global con un elevado coste para los sistemas sanitarios debido a que se trata de patologías crónicas, complejas y que requieren mucha atención sanitaria.

Palau escribe que se trata de enfermedades que, según el criterio establecido por la UE, afectan a menos de 5 individuos por cada 10.000 habitantes. No obstante, subraya que a pesar de sus bajas tasas de incidencia, “su impacto colectivo en las poblaciones y los sistemas sanitarios es enorme, algo que a menudo se subestima”.

El autor explica que desde la UE se impulsa la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos, fármacos o terapias destinados al diagnóstico, prevención y tratamiento de enfermedades raras en los que la industria farmacéutica tiene poco interés porque solo podrían aplicarse a una pequeña cantidad de pacientes.

"En el periodo 2001-2019, menos del 10% de los fármacos o terapias designados como huérfanos están finalmente disponibles para su uso terapéutico", apunta Palau, lo que demuestra que "sigue siendo fundamental la investigación y el compromiso de financiación, no solo pública por los estados y estructuras supranacionales como la UE, sino también la financiación privada”, añade.

Fuente: La Vanguardia

Visto 91 veces