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Miércoles, 14 Octubre 2020 09:40

Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, doblemente vulnerables ante el COVID-19

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En un artículo de opinión publicado en Totana.com y Murcia.com, el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión, escribe que “las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente”.

A su juicio, esa situación ha provocado que la crisis generada por el COVID-19 haya dado lugar a que nueve de cada diez personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. “Una consecuencia que ha situado a este colectivo, que suma alrededor de 3 millones de personas, en una situación de doble vulnerabilidad”, destaca Carrión.

“Todo ello –prosigue- lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios”.

Además, Carrión señala que “hemos de tener en cuenta que a esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. De hecho, si las familias ya se sentían aisladas, la actual situación ha agudizado aún más esta incertidumbre al ver paralizado su abordaje”.

Fuente: Totana.com

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