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Domingo, 06 Septiembre 2020 13:53

Progreso internacional para incluir las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal

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La actual pandemia de COVID-19 ha puesto de manifiesto la importancia del derecho a la salud para garantizar la cobertura sanitaria universal para todos, incluyendo a las personas afectadas por una enfermedad rara.

Según EURORDIS, la cobertura sanitaria universal puede ayudar a estas personas a abordar los desafíos diarios que afrontan debido a su enfermedad.

Iniciada por EURORDIS en 2015, Rare Diseases International, la alianza global de personas que viven con una enfermedad rara, ha hecho un gran progreso al abogar por la inclusión de las enfermedades raras en las políticas clave sobre l cobertura sanitaria universal.

En septiembre de 2019, los estados miembros de la ONU adoptaron la histórica Declaración política sobre la cobertura sanitaria universal incluyendo el compromiso de fortalecer los esfuerzos para abordar las enfermedades raras, la primera vez que se han incluido estas enfermedades en una declaración de la ONU adoptada por los 193 Estados miembros. Este fue el resultado de ambiciosos esfuerzos por parte de la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS, Rare Diseases International y el Comité de ONG para las enfermedades raras, un comité sustantivo establecido bajo el paraguas de la Conferencia de ONG en Relación Consultiva con las Naciones Unidas.

Ahora que los Estados miembros de la ONU se han comprometido a que la cobertura sanitaria universal incluya a las enfermedades raras, se deben tomar medidas para que esto sea una realidad.

A finales de 2019, Rare Diseases International firmó un memorando de entendimiento con la Organización Mundial de la Salud (OMS), cuyo objetivo es abordar las necesidades de salud pública y asuntos relacionados con las enfermedades raras y garantizar el logro de una cobertura sanitaria universal que incluya las enfermedades raras, específicamente apoyando el "fortalecimiento de los sistemas de salud a través de la red mundial de servicios especializados".

El memorando propone el establecimiento de una Red Global de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras (WHO CGN4RD), utilizando un enfoque estructurado para agrupar enfermedades raras por áreas terapéuticas que englobe a todas las enfermedades raras y no deje a nadie atrás. El CGN4RD de la OMS conectará a las principales organizaciones académicas de salud (centros) con servicios especializados multidisciplinarios de enfermedades raras a nivel regional y mundial.

Los pasos operativos para iniciar esta Red Global ya se han tomado en 2020, incluida la preparación de un estudio de evaluación de necesidades que respaldará el desarrollo de un marco conceptual y metodológico en 2021. Este marco promoverá la identificación, evaluación y apoyo de centros de expertos que estar conectado internacionalmente a través de CGN4RD. RDI también está llevando a cabo un proceso de consulta integral con defensores de pacientes en cada una de las seis regiones de la OMS como parte de este trabajo.

Fuente: EURORDIS

Visto 181 veces Modificado por última vez en Martes, 08 Septiembre 2020 09:50