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Jueves, 13 Agosto 2020 13:45

FEDER solicita al Parlamento de Andalucía que se reconozca a las personas con enfermedades raras como colectivo especialmente vulnerable frente a la COVID-19

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La subcomisión de Políticas Sociales del Parlamento de Andalucía celebró a mediados de julio una sesión monográfica dedicada a la crisis de la COVID-19 y su incidencia en los sectores más afectados de la sociedad, como es el caso del colectivo representado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que destacó la vulnerabilidad de los afectados ante esta pandemia e instó a la Cámara a tomar medidas específicas al respecto.

 FEDER tuvo la ocasión de presentar ante el parlamento andaluz los retos a los que se enfrenta el colectivo de personas que convive con una enfermedad rara o sin diagnóstico. Contextualizando la realidad que viven más de 3 millones de personas en España, se puso el acento en las dificultades añadidas que ha supuesto la llegada de la pandemia, el aislamiento y el miedo al contagio.

Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un grupo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Pero, desde marzo se han enfrentado a una problemática que las hace doblemente vulnerables a nivel social. De este modo, siendo un colectivo que ya sentía aislamiento, la situación agudizó esta incertidumbre, ya que se desconocen las implicaciones del virus en las diversas patologías con las que conviven.

Es importante destacar que en España, además, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por la pandemia de COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas.

Por su parte, los profesionales sociosanitarios encargados de tratar a este colectivo han trasladado también estas preocupaciones, ya que ahora se enfrentan a la desescalada con la incertidumbre y el miedo al contagio a los pacientes con especial riesgo.

Ante esta situación, se instó a la cámara andaluza que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a las personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico, así como que se garanticen los retos a los que se enfrentan a través de medidas sociales, socioeducativas y sanitarias.

En materia social y socioeducativa, se solicitó que, para continuar con el abordaje terapéutico, estén disponibles recursos y equipos de protección para los profesionales de atención temprana, estimulación y rehabilitación; que para continuar la interacción socioeducativa y este abordaje, los centros educativos y profesorado cuenten con los recursos necesarios; así como que se ponga en marcha un plan de choque que garantice la continuidad de proyectos y servicios de referencia.

En materia sanitaria, se reclamó que se lleven a cabo las intervenciones urgentes y vitales previstas, así como la asistencia de especialistas disponibles para atender el seguimiento y pruebas. Asimismo, se pidió que haya mecanismos de coordinación entre Centros y Unidades de Referencia para garantizar la atención especializada, al mismo tiempo que cauces para el acceso a tratamientos disponibles en cartera, también a nivel domiciliario, y contemplando las interacciones de dichos medicamentos con la COVID-19. Se subrayó también la necesidad de mecanismos para la comercialización y acceso a medicamentos innovadores de alto impacto junto a que facultativos e investigadores tengan los medios para la continuidad de terapias génicas y ensayos clínicos.

Por último, FEDER destacó el valor del asociacionismo y la unión del colectivo de enfermedades raras como fórmula para hacer frente a los retos y desafíos, siempre de la mano de las instituciones. Porque las implicaciones de la enfermedad no sólo responden al ámbito clínico, sino también al área social y es preciso un abordaje conjunto, coordinado y holístico que cuente con el trabajo conjunto de todos los agentes de la sociedad.

Fuente: FEDER

Visto 157 veces Modificado por última vez en Martes, 28 Julio 2020 14:10