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Martes, 21 Julio 2020 10:44

¿Quieres participar en un estudio sobre retraso diagnóstico de enfermedades raras?

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han lanzado un vídeo para motivar la participación dentro del proyecto “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar”

En este vídeo se unen Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Aitor Aparicio, director gerente del Centro CREER, y Verónica Alonso, investigadora del IIER-ISCIII, quienes presentan la problemática a la que se tienen que enfrentar los más de 3 millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad rara, pues casi la mitad de las familias con este tipo de patología esperan más de un año para recibir el diagnóstico. El 20% esperan más de una década para poner nombre a la enfermedad.

Con el vídeo se busca posicionar el estudio y motivar la participación en este proyecto en el que se estudiarán las tres realidades que existen dentro del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes: pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta.

Además, esta investigación, que cuenta, a través del IIER, con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, estudiará el origen, el impacto y las consecuencias de esta realidad a la que se enfrenta dicho colectivo. Por su parte, Fundación hna se implica con FEDER para apoyar este proyecto.

La participación de las personas con enfermedades raras es imprescindible para que los agentes implicados en este estudio puedan trabajar para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares a través de la reducción de tiempo en el diagnóstico, por ello, animan a la colaboración en esta iniciativa por parte del colectivo.

Por ello, todas las personas que deseen colaborar podrán hacerlo de una manera sencilla y rápida, a través del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (https://registroraras.isciii.es/). Inscribirse en el registro no solo garantiza la protección de datos, sino también poder ser informado de los resultados del proyecto y poder participar en futuras investigaciones.

Fuente: FEDER

Visto 74 veces Modificado por última vez en Miércoles, 22 Julio 2020 13:57