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Miércoles, 22 Julio 2020 10:25

“Abraxas en cuarentena”, cómic benéfico contra una enfermedad rara

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En 2018 Javier Marquina y Ertito Montana publicaron ‘Abraxas’ (GP Ediciones), un cómic de temática fantástica con una acertada mezcla de géneros. Ahora el guionista ha creado una iniciativa benéfica, ‘Abraxas en cuarentena’, para recaudar fondos para los afectados por la anemia de Blackfan Diamond.

 "La campaña de crowdfunding tiene un triple objetivo claro –explica Marquina-. El primero, obviamente, la publicación de ‘Abraxas en cuarentena’ un cómic coral en el que han participado más de 35 artistas. La segunda, la visibilización de una enfermedad rara llamada anemia de Blackfan Diamond y, por ende, de todas esas enfermedades raras que, debido a su baja incidencia dentro de la población, no reciben la atención necesaria ni por parte de los medios, ni por parte de la sociedad en general. De la misma forma, y debido a su escasa rentabilidad, tampoco recibe atención por parte de los grandes grupos farmacéuticos, a los que no les interesa invertir en el desarrollo de una cura ya que no conseguirán amortizar nunca la inversión. Puede que una enfermedad rara afecte a poca gente (en el mundo hay 1000 personas diagnosticadas de la anemia de Blackfan Diamond), pero si contabilizamos a todas las personas afectadas por algún tipo de estas enfermedades, nos damos cuenta de que es un problema global sobre el que debemos poner el foco".

"El tercer objetivo sería recaudar el máximo dinero posible para hacer una donación a DBA España -añade-. La asociación española de afectados por esta enfermedad rara que busca financiación para ayudar a los afectados por la enfermedad y, a la vez, tratar de financiar proyectos de investigación que ayuden a encontrar una cura para esta gravísima dolencia".

"La anemia de Blackfan Diamond -explica el guionista- es una enfermedad rara hereditaria de la sangre que afecta la capacidad de la médula ósea para producir células sanguíneas. Como norma general, los afectados sufren una carencia crónica de hematíes, lo que les produce continuas anemias que les obligan a someterse a transfusiones de sangre continuas, con los graves efectos secundarios a niveles orgánicos que esto implica. Por lo general se diagnostica durante el primer año de vida y que en este momento afecta a unas 1000 personas en todo el mundo. Las personas con anemia de tipo Blackfan Diamond, también pueden tener defectos en la cabeza, la cara, los brazos, las manos (en los pulgares), los genitales, las vías urinarias y el corazón y la necesidad de investigación para encontrar esa cura es, como se puede imaginar, fundamental".

Fuente: RTVE

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