Noticias

Lunes, 22 Junio 2020 12:46

FEDER alerta de que los recortes del Gobierno a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las enfermedades raras

Valora este artículo
(0 votos)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado de que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de pacientes con enfermedades raras, “más aún en momento tan crítico como el derivado de la pandemia y sus consecuencias, donde nuestro colectivo es uno de los más vulnerables”, explica Juan Carrión, presidente de la federación.

La noticia surgió tras conocer que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 anunció a mediados de abril a la Plataforma del Tercer Sector una reducción en la financiación estatal para ONG derivada del Impuesto de Sociedades, que cae casi en un 23%, y del IRPF de Interés Social.

En el caso de la financiación del IRPF, la situación afecta a los dos tramos en que se divide: estatal y autonómico. En el primer caso, la previsión de apoyo era del 20% y se ha recudido a un 14%, lo que supone un menor apoyo para las entidades de carácter nacional y se traduce en una mayor capacidad de gestión por parte de las comunidades autónomas.

Esta situación genera una doble dificultad en el colectivo de enfermedades raras. La primera de ellas vinculada con que la mayor parte de la gestión del IRPF se realice a través de las comunidades autónomas. Carrión explicó que “a nivel autonómico quienes convivimos con enfermedades raras somos una minoría, de forma que muchas asociaciones de pacientes que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiación pública ya que uno de los criterios para recibir la financiación el número de beneficiarios, cifra que no alcanzan las enfermedades raras dada su baja prevalencia”.

En segundo lugar, estas dificultades autonómicas han sido cubiertas históricamente por FEDER a través de la ayuda que recibía a nivel estatal, y que canalizaba a su tejido asociativo “posibilitando a las entidades más pequeñas el acceso a estas ayudas, como las más de 27 que pudimos apoyar en 2019”, concretó Carrión.

En este contexto, el presidente de FEDER recordó que “el valor de las enfermedades raras reside en la unión de todos las familias que se encuentran dispersas por toda la geografía española enfrentando a problemas comunes”, frente a lo cual, “históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios especializados y un abordaje terapéutico que es prácticamente el único tratamiento de estas patologías”.

Fuente: FEDER

Visto 246 veces Modificado por última vez en Miércoles, 10 Junio 2020 13:18