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Miércoles, 10 Junio 2020 09:29

Nueve de cada diez afectados por enfermedades raras han sufrido la paralización en la atención debido a la pandemia de COVID-19

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Según la organización EURORDIS-Rare Diseases Europe, los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo la COVID-19 está afectando a las personas afectadas por una enfermedad rara muestran que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención.

Desde el comienzo de la pandemia de COVID-19, nueve de cada diez pacientes con enfermedad han experimentado interrupciones de la atención que reciben por su enfermedad rara:

  • Seis de cada 10 de los que declararon una interrupción de la atención relacionada con la pandemia COVID-19 dijeron que esta situación es perjudicial para su salud o la salud de la persona que cuidan.
  • Tres de cada 10 perciben que estas interrupciones de la atención podrían definitivamente (uno de cada 10) o probablemente (2 de cada 10) ser potencialmente mortales.
  • Más de la mitad de los que necesitan cirugía o trasplante han visto estas intervenciones canceladas o pospuestas.
  • Ocho de cada 10 han visto que sus citas para terapias de rehabilitación como terapias del habla y físicas (a veces las únicas terapias accesibles cuando los tratamientos no están disponibles) se pospusieron o cancelaron.
  • Los pacientes que generalmente reciben atención en hospitales están experimentando dificultades específicas, con casi 3 de cada 10 informando que el hospital o unidad que normalmente presta atención a su enfermedad rara está cerrado.

Fuente: FEDER

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