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Lunes, 25 Mayo 2020 07:36

FEDER denuncia que familias de niños con enfermedades raras se quedan sin ayudas por los “criterios restrictivos” de las mutuas

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado de que muchas familias de menores con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave debido a los “criterios restrictivos” de algunas mutuas con motivo del estado de alarma.

Así lo denunció la federación a través de un comunicado en el que precisó que esta prestación cubre la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados “directos, continuos y permanentes” que requieren sus hijos.

Se trata de una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, resulta fundamental para frenar el impacto de la enfermedad, según FEDER, que subrayó que el 44% de estas familias tienen que invertir parte de la economía doméstica en pagar medicamentos, pero también destinan parte de su presupuesto a cubrir sesiones de fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).

En total, según sus cálculos, estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias, por lo que, a su entender, la actual situación derivada del estado de alarma ha puesto «en riesgo» la economía de muchos hogares. “Una situación especialmente preocupante para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, donde las terapias y los productos de apoyo son prácticamente el único tratamiento, teniendo en cuenta que sólo el 5% de enfermedades raras cuentan con medicamentos», declara la federación.

Con posterioridad a la denuncia de FEDER, la mutua Asepeyo –que fue una de las aludidas- anunció que mantendrá el pago de la prestación a familias con niños con enfermedades raras ante el “extraordinario momento que estamos viviendo” y a pesar de que la normativa aprobada para la adopción de medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente a la COVID-19 solo es de aplicación al progenitor beneficiario de la prestación en caso de ERTE.

Fuente: ABC

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