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Viernes, 03 Abril 2020 07:22

Mensaje de EURORDIS en relación con la pandemia de COVID-19

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La organización EURORDIS ha emitido un mensaje en el que expresa su apoyo a todas las personas y familias directamente afectadas por la epidemia de COVID-19 en todo el mundo. “Nos solidarizamos con todos afectados por la pandemia. Nuestros pensamientos están con todas las poblaciones vulnerables, las personas con salud deficiente y sistemas inmunitarios débiles, los ancianos y todas las demás comunidades afectadas”.

 “Somos conscientes del estrés que la pandemia está causando en las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y sus organizaciones –añade-. Las medidas de protección y contención pueden hacer más difícil para vosotros ir a citas en el hospital o conseguir medicamentos en la farmacia, puede perturbar la organización de los servicios sanitarios o generar escasez de medicamentos, puede obstaculizar algunos ensayos clínicos o dar lugar a más dificultades que aún no podemos anticipar”.

La organización manifiesta que sigue de cerca la evolución de la situación, en particular las implicaciones que puede tener para la comunidad de afectados por enfermedades raras (como las interrupciones en el suministro de medicamentos y dispositivos) y con objeto de establecer un enlace con los coordinadores de la red de emergencias para identificar los temas que requerirán una atención especial.

“El compromiso de los profesionales de la salud y los farmacéuticos –prosigue- es una inspiración, luchando valientemente contra el virus en la primera línea, mientras que a menudo cuidan de sus otros pacientes con enfermedades crónicas”.

Para prevenir la propagación del virus y en apoyo de los profesionales de la salud, EURORDIS anima a seguir las directrices de la Organización Mundial de la Salud y de las autoridades nacionales.

“Ante el aislamiento y la incertidumbre, ahora es el momento de coger el teléfono, hacer una videollamada y permanecer en contacto. Estamos aquí para ti. No dudes en contactar con un miembro del equipo de EURORDIS por correo electrónico o para establecer una videoconferencia online. El apoyo mutuo es clave”, indica la organización.

Continúa señalan que está adaptando sus eventos a la situación actual. La Escuela de Invierno de EURORDIS se celebró virtualmente en lugar de celebrarse en París, y se ha tomado la decisión de trasladar la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2020 por internet en mayo.

“La salud y la seguridad de todas las partes interesadas participar en este evento es nuestra principal preocupación. Esperamos ver a todos los que ya se han registrado en la nueva plataforma online, y esperamos que aquellos que anteriormente no pudieron asistir se unan ahora a nosotros por internet”, concluye.

Fuente: EURORDIS

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