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Miércoles, 01 Abril 2020 11:06

FEDER lanza su V Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos de las 368 entidades que conforman la organización

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su V Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que conforman la organización y garantizar la atención a estas personas, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década.

En concreto, este 2020 FEDER destinará más de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del movimiento asociativo. De ellos, “800.000 serán en concepto de ayudas directas” explicó el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Tal como recuerdan desde el colectivo, en la actualidad, son las organizaciones de pacientes las que responden a las necesidades de las familias mediante una atención integral, porque “la Administración lo ofrece parcialmente, o porque necesita más especialización”.

El tejido asociativo se ha posicionado como un generador de conocimiento en enfermedades raras, pero también como un proveedor de servicios respondiendo a las necesidades las familias mediante una atención integral. La razón reside en que la Administración ofrece estos servicios parcialmente o necesitan más especialización, según reconoció Carrión.

Estas asociaciones ofrecen a día de hoy servicios especializados que van desde enfermería hasta fisioterapia, pasando por rehabilitación, terapia ocupacional o logopedia. “Comenzamos a destinar parte de su presupuesto a dar continuidad a este tipo de recursos a los que, de otro modo, las familias no tendrían tan fácil acceso”, recordó Carrión.

Gran parte de las ayudas adquieren un carácter económico que permite consolidar recursos como los Servicios de Información y Orientación especializados desde un total de 25 entidades del tejido asociativo, aseguró Carrión.

Para complementar esta línea de atención, la convocatoria proporcionará terapias y productos de apoyo destinados a frenar el avance de la enfermedad; entre ellas, las recogidas en el Programa IMPULSO, una iniciativa que FEDER y Fundación Mutua Madrileña desarrolló por primera vez el año pasado.

Además, en estas ayudas se enmarcan también los Fondos FEDER con los que la organización busca ayudar a las entidades más pequeñas y con los recursos más limitados. Son las propias familias quienes conforman las asociaciones, lo que supone un gran esfuerzo para este colectivo que debe cubrir de manera personal los gastos derivados de su acción, declaró Carrión.

Esta iniciativa de FEDER también busca que el tejido asociativo, como experto en enfermedades raras, comparta su conocimiento para mejorar la atención de todo el colectivo. Este año, además, FEDER da un paso más allá con dos grandes apuestas. La primera de ellas es el desarrollo del I Encuentro de Intercambio de Experiencias en Atención Directa.

Este encuentro se celebrará en FRAMBU, un centro único e interdisciplinar impulsado por el colectivo de pacientes en Noruega. Dicho centro, forma parte de la Rare Resource Net, una red de centros de atención directa en la que están representados 7 países europeos.

Fuente: Medicina TV

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