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Lunes, 30 Marzo 2020 10:58

La reina Letizia destaca la labor de las asociaciones de pacientes para impulsar y conseguir fondos para investigar

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La reina Letizia ha destacado el esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras, "es decir, las familias", para impulsar y conseguir fondos para poder financiar investigaciones, y, por otro lado, para poner en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que "tiene ahora, más que nunca, voz propia".

"Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que abren de verdad la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes", dijo durante el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Letizia, quien afirmó que es un "privilegio" llevar 10 años acompañando a esta asociación, agradeció los 20 años de trabajo de FEDER y sus asociaciones. "Nos dan ya una perspectiva solvente para echar la vista atrás y darnos cuenta de lo que habéis avanzado. Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar", añadió.

"Todos nacemos con tres mil millones de unidades químicas representadas por las letras A, C, G y T, todos sabéis de que hablo. Un simple cambio en el orden de esas letras y un niño desarrolla un síndrome de tantos que existen y que es una enfermedad devastadora que compromete el futuro de ese niño y de su familia, pero, que también debe comprometer nuestro futuro como sociedad", comentó..

Esta situación, continuó, convierte en "inexcusables la implicación, el apoyo, la ayuda constante, el aliento permanente, la acción eficaz en todos los ámbitos de responsabilidad, tanto en las administraciones públicas e instituciones como en el sector privado".

"Seguiremos aquí 20 años más. Y 40. Y los que hagan falta para que las herramientas que ya existen (nuevas terapias moleculares y génicas, por ejemplo) sigan desarrollándose para vislumbrar una realidad que aun hoy ahora es desafortunadamente lejana: la curación de algunas de estas enfermedades raras. Debemos seguir pensando que es posible", concluyó.

Fuente: Infosalus

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