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Miércoles, 18 Marzo 2020 11:10

Las familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras

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La Fundación Luchadores Ava fue creada en 2017, después de que a Álvaro le detectaran el síndrome de los genes contiguos, una deleción de 7 genes en el cromosoma 16 que le provocaron esclerosis tuberosa y poliquistosis renal, dos patologías catalogadas como raras y sin cura. Su padre, Álvaro Villanueva impulsó su fundación con el objetivo de ser punto de encuentro de familiares en su misma situación y mejorar la calidad de vida de los niños a través de servicios terapéuticos y ayuda al familiar.

La Fundación incide en que las enfermedades se caracterizan por la detección en edades precoces, los dolores crónicos y desarrollo del déficit motor, sensorial o intelectual, que pueden causar en el 50% de los casos una discapacidad en la autonomía. Tras la identificación, el pronóstico vital es clave debido a que se atribuyen a las enfermedades raras el 35% de las muertes en niños menores de un año; del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. Conscientes de esta realidad, además del apoyo terapéutico, la Fundación se centra en cada persona y familia, facilitando recursos materiales, humanos y emocionales.

En su compromiso por ofrecer servicios y programas a los pequeños pacientes, Luchadores Ava pretende crear a largo plazo el primer centro Integral para familias extraordinarias que ofrezca un abordaje sociosanitario especializado.

“En este momento nos encontramos que no existen infraestructuras adecuadas para la atención de este tipo de casos, una vez que nuestros hijos cumplen 18 años. Desde la Fundación, queremos crear en unos años un Centro Integral para personas con este tipo de dolencia y dar a conocer qué significa padecer una enfermedad rara. Un Centro que sea punto de encuentro y diálogo entre personas y familias, con optimismo, generador de medios y soluciones”, indica Álvaro Villanueva.

Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras el pasado 29 de febrero, la fundación quiso concienciar y promover la colaboración de la sociedad para mejorar la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos a través de la campaña #nosoyrarosoyunico. Una iniciativa que muestra que “raro” significa extraordinario y, en el caso de los niños con este diagnóstico, significa también espíritu de superación.

“La campaña ‘#nosoyrarosoyunico’ refleja la historia de pequeños con trastornos neurológicos que son únicos a pesar de que un diagnóstico diga que es raro. Nos gusta dar a conocer sus fortalezas, características que les convierten en seres especiales, sobre todo porque cada día tienen el reto de combatir la enfermedad. Son niños como los demás pero las condiciones de vida y las de sus familias son mucho más extremas”, explica Villanueva.

Asimismo, la Fundación inició una petición a través de Change.org para solicitar al Ministerio de Sanidad que desarrolle un Real Decreto de Medidas Urgentes con el fin de garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas.

Fuente: ABC

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