Eventos AELMHU

La décima edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar los días 15 y 16 de mayo en Estocolmo. Reconocida mundialmente como el mayor evento sobre enfermedades raras dirigido por pacientes, espera reunir a más de 800 participantes de todo el mundo.

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), ha hecho balance de los procesos de aprobación y comercialización de los medicamentos huérfanos en la Unión Europea y España durante 2019.

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Löblová O, Csanádi M, Ozieranski P, Kaló Z, King L, McKee M. Alternative access schemes for pharmaceuticals in Europe: towards an emerging typology. Health Policy. 2019; 123(7): 630-634.

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) dio en 2019 luz verde a 30 fármacos completamente nuevos, 7 de ellos huérfanos, y emitió un total de 66 opiniones positivas, según se desprende de su informe anual sobre las principales novedades en materia de aprobación de medicamentos.

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El Consejo de Gobierno de la Junta de Extremadura autorizó el pasado 11 de enero al Servicio Extremeño de Salud (SES) la contratación del suministro de medicamentos de uso hospitalario para el tratamiento de enfermedades raras por un importe de casi 9 millones de euros y un periodo de un año.

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“Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” fue el título de la jornada organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CIC bioGUNE, Gobierno Vasco, Universidad de Deusto, Ayuntamiento de Bilbao y FEDER-País Vasco el pasado mes de octubre en la Universidad de Deusto (Bilbao).

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Solamente un 54% de los medicamentos huérfanos con autorización de comercialización de la Unión Europea son comercializados finalmente en España, es decir, 58 de 108, según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado los datos de acceso en España a los medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). El análisis de los datos se ha basado en el estudio comparativo de los medicamentos autorizados por la EMA con designación huérfana vigente, con respecto a su autorización y comercialización en España.

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La Sala Garate de la Universidad de Deusto de Bilbao acogerá la Jornada sobre designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos el lunes 21 de octubre. Este encuentro está organizado por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CICbioGUNE, el Gobierno Vasco, la Universidad de Deusto, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao.

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