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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha declarado que el proyecto de Real Decreto por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, lanzado a consulta pública el pasado 28 de diciembre por el Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), supone una oportunidad para potenciar la autorización y el acceso a medicamentos huérfanos.

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Álvaro Hidalgo. Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico. Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha. Presidente de la Fundación Weber

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En opinión de la directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), Marian Corral, existe la necesidad de “replantear el actual sistema de evaluación y financiación de medicamentos huérfanos” a través de “modelos de acceso temprano en innovaciones que satisfacen necesidades no cubiertas para pacientes que no disponen de otras opciones de tratamiento”.

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En un artículo publicado en Cinco Días sobre cómo la pandemia de COVID-19 ha alterado la forma de hacer ensayos clínicos, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) declara que en el ámbito de las enfermedades raras también se han visto perjudicadas las unidades de neurología, medicina interna y cardiología.

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Estudio cuatrimestral elaborado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) que analiza los procesos de aprobación y comercialización de los medicamentos huérfanos en España hasta el 31 de agosto de 2020.

España continúa en una clara situación de desventaja respecto a la disponibilidad de medicamentos huérfanos en comparación con la Unión Europea. Mientras que la UE contaba a finales de agosto con 108 medicamentos disponibles, en nuestro país la cifra se reduce de forma drástica a 52 (un 48%).

Los datos presentados en el Boletín también señalan que hay otros 44 medicamentos huérfanos autorizados en España que aún no están disponibles para los pacientes porque están pendientes de que el Sistema Nacional de Salud indique el precio de reembolso. Un proceso burocrático que a consecuencia de la pandemia de COVID-19 se está prolongando aún más.

De hecho, desde enero de 2020 sólo hay disponibles dos nuevos medicamentos huérfanos, cuyo precio se aprobó en la reunión de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios del 4 de marzo de 2020. Estos medicamentos habían obtenido el Código Nacional en 2018 y 2019, respectivamente.

Actualmente el 100% de los medicamentos huérfanos que han obtenido su Código Nacional en 2020 siguen pendientes de disponer de precio para su comercialización.

 

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En septiembre se ha reanudado con fuerza la actividad parlamentaria, con debates centrados en la COVID-19, el rastreo de casos o la necesidad de encontrar un diagnóstico diferencial con la gripe estacional. Asimismo, la salud mental y la I+D protagonizan algunas de las proposiciones no de ley (PNL) más que deberán debatirse en el Congreso de los Diputados.

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La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha renovado su composición y su presidencia, con tres nuevas comunidades autónomas con capacidad de voto, que son Andalucía, la Comunidad Valencia y Navarra.

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Un estudio publicado en Orphanet Journal of Rare Diseases pone de manifiesto la importancia que tiene un Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) positivo para que un medicamento huérfano reciba precio y reembolso en España.

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Investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) han participado en la cuarta edición de la edición española de la Summer School, celebrada online entre el 5 de junio y el 19 de julio.

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La Conferencia Global de Medicamentos Huérfanos y el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos USA 2020 se celebrarán este año de forma virtual entre los días 24 y 27 de agosto. Se espera la inscripción de más de 1.500 personas de una cincuentena de países, con la intervención de más de 350 ponentes en más de 260 sesiones, y con más de un centenar de patrocinadores.

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