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Jueves, 25 Febrero 2016 10:53

I Master Class sobre Enfermedades Raras

El próximo 10 de marzo se celebrará en Oviedo la I Master Class sobre Enfermedades Raras. Este Foro, organizado por BioMarin en colaboración con FEDER, celebra su primera edición con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para los agentes involucrados que se encuentran fuera del ámbito prescriptor, como farmacéuticos, gerentes de hospitales, comunidades autónomas, etc.

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La Acción Conjunta Europea de apoyo a las Enfermedades Raras (RD-ACTION) ha puesto en marcha un registro informal de expertos clínicos que deseen colaborar con alguna de las Redes Europeas de Referencia, cuya convocatoria está prevista en breve.

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El “Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos”, presentado por la Junta de Extremadura junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), se encuentra ya integrado en el sistema JARA, la plataforma informática del Servicio Extremeño de Salud (SES). Gracias a ello, el pediatra o médico de familia puede cumplimentar los procedimientos para el alta en dicho protocolo y emitir el informe médico para la escolarización del menor.

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La II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo sábado 27 de febrero en Molina de Segura, ya ha abierto su plazo de inscripción. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina organizan este encuentro en el marco del Día Mundial de estas patologías.

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A finales de diciembre se puso en marcha la campaña “Metamos un gol a las enfermedades raras”, basada en la venta de un balón “solidario” cuyos beneficios han ido destinados a la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (Aelip).

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El 60 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), celebrado en Valencia, acogió el taller ‘Acceso y financiación de los medicamentos huérfanos’, donde los expertos participantes reclamaron una mayor dotación presupuestaria destinada a las enfermedades raras.

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