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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, 71 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras, presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras, presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, partició en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).

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El portal Orphanet ha publicado su “Listado de enfermedades raras y sus sinónimos por orden alfabético” actualizado a diciembre de 2016.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para presentar sus recomendaciones en el abordaje de tres cuestiones de vital importancia para el colectivo: diagnóstico, tratamiento y atención especializada.

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Los primeros siete grupos de trabajo del Plan Regional de Enfermedades Raras de la comunidad murciana, cuya elaboración se coordina desde la Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, ya han formulado sus propuestas, que se han concretado, de momento, en 75 objetivos específicos que deberían desarrollarse a través de más de 250 actividades.

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Un equipo multidisciplinar de científicos, liderados por la Universidad de Oviedo, ha diseñado robots biomédicos que pueden resultar de gran ayuda para el estudio de enfermedades raras, neurodegenerativas e incluso cáncer, para la búsqueda de medicamentos huérfanos y de nuevas dianas terapéuticas, así como para la selección de fármacos personalizados en función de las necesidades de cada paciente.

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Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con motivo de presentar de forma oficial el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebró en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de septiembre.

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El próximo 15 de septiembre se celebrará en la Fundación Jiménez Díaz una jornada dedicada a la investigación en enfermedades raras, dirigida a pacientes, familiares y representantes de organizaciones de pacientes.

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“Enfermedades raras y medicamentos huérfanos: un reto para la farmacia actual” es el tema que la Sociedad Farmacéutica del Mediterráneo Latino (SFML) ha elegido como eje central del XXXII Congreso Internacional que se va a celebrar en Sevilla del 14-17 de septiembre de 2016.

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