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En Castilla-La Mancha se ha puesto en marcha un proyecto pionero en España consistente en un programa de zooterapia con aves rapaces dirigido a niños y adultos con enfermedades raras y trastornos cognitivos.

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Dr. Francesc Palau
Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (Hospital Sant Joan de Déu). Investigador del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y CIBERER. Consultor del Hospital Clínic. Profesor Visitante de Pediatría de la Universitat de Barcelona.

La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una charla sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración público-privada.

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Juan Pablo Durán, presidente del Parlamento de Andalucía, propuso la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma integral y coordinada, la problemática de estas patologías, con el fin de mejorar la vida de los pacientes afectados y la de sus familiares y para dar visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional.

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El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la compañía Leroy Merlin, ha llevado a cabo las actuaciones necesarias para el acondicionamiento de las dos primeras viviendas seleccionadas para el programa “Hogares que te cuidan”.

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Todos los grupos parlamentarios con representación en las Cortes de Castilla y León han respaldado de forma unánime la creación de una tarjeta sanitaria individual para evitar copagos en menores discapacitados, con enfermedades catalogadas como raras o necesidades derivadas del cáncer hasta su curación.

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Investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) presentaron sus avances en medicina de sistemas, convertida en una visión integradora de gran utilidad para la investigación de las enfermedades raras, en la X Reunión Anual que el centró celebró en San Lorenzo de El Escorial.

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Imagina EU, empresa perteneciente al Grupo Mediapro, ha sido seleccionada como empresa adjudicataria para la realización de una serie de reportajes para ERN (European Reference Networks for Rare Diseases), concedidos recientemente a través de concurso público por la Dirección General de Salud de la Comisión Europea.

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El consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso, y la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, reafirmaron el pasado 13 de marzo, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. El titular de Salud se refirió a la sanidad pública andaluza, "que nos permite poner los mejores recursos a disposición de la población, en igualdad de oportunidades".

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Santiago de Compostela acogió el pasado 30 de marzo la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin y como cierre de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, puso el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación ha desarrollado en el marco del Día Mundial.

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