Eventos AELMHU

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) recibió el 2 de marzo de la mano de la presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Reina Doña Letizia; la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat; y el presidente de FEDER, Juan Carrión; el premio a la Responsabilidad Social Corporativa por aunar los esfuerzos de la industria farmacéutica para mejorar la calidad de vida de las personas que padecer enfermedades raras.

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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, 71 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras, presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras, presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

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En el marco del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla los días 16, 17 y 18 de febrero, se desarrolló la mesa redonda “Incorporación de medicamentos innovadores para pacientes con enfermedades raras”.

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La publicación especializada El Global ha publicado una entrevista a Josep Maria Espinalt, nuevo presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

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El próximo 15 de septiembre se celebrará en la Fundación Jiménez Díaz una jornada dedicada a la investigación en enfermedades raras, dirigida a pacientes, familiares y representantes de organizaciones de pacientes.

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