Con amplia experiencia en gestión de asociaciones y fundaciones, Marian Corral pretende dar un nuevo impulso a la organización poniendo en valor los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas desde una perspectiva colaborativa y transparente.

Con amplia experiencia en gestión de asociaciones y fundaciones, Marian Corral pretende dar un nuevo impulso a la organización poniendo en valor los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas desde una perspectiva colaborativa y transparente.

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) ha renovado su Junta Directiva, con los nombramientos de Jorge Capapey, director general de la compañía farmacéutica Alnylam en España, como nuevo presidente, y de tres vicepresidencias asumidas por Leticia Beleta, directora general de Alexion en España; María José Sánchez directora general de CSL Behring en España y Portugal, y David Moreno, de PTC Therapeutics en España.

• Fomentar enfoques innovadores para evaluar productos sanitarios y la revisión de los protocolos del COVID-19 parar garantizar el tratamiento de los pacientes que padecen enfermedades raras, son algunas de las peticiones de AELMHU.
• Los miembros de la Asociación redoblan sus esfuerzos en la lucha contra el COVID-19 con diferentes programas de apoyo a profesionales sanitarios, para que los pacientes tengan acceso a sus medicamentos.

El pasado 15 de abril tuvo lugar la primera reunión entre la nueva junta directiva de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y FEDER, entidades que mantienen una larga trayectoria de colaboración. AELMHU estuvo representada por Aurora Berra y Rosabel Arce, presidenta y directora, respectivamente, y FEDER por su presidente, Juan Carrión, y por María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos.

• La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) nombra Presidenta a Aurora Berra, Directora General de Sobi en España y Portugal. Además, nombra Vicepresidente a Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España. La asociación también presenta a Rosabel Arce como su nueva Directora Ejecutiva.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) quiere incidir en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.