NOTICIAS

Acto Día Mundial de Enfermedades Raras en Sevilla
05-03-2024

Acto Día Mundial de Enfermedades Raras en Sevilla

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la ciudad elegida para la celebración ha sido Sevilla, la ciudad que ... Leer más
AELMHU participa en las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital 12 de Octubre
29-02-2024

AELMHU participa en las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital 12 de Octubre

Nuestra presidenta, Maria Jose Sánchez Losada, ha participado en el las II Jornadas de Enfermedades Minoritarias organizadas por el Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid con motivo de la celebración del Día Mundial de ... Leer más
Asistimos a la colocación de la primera piedra del edificio ÚNICAS
29-02-2024

Asistimos a la colocación de la primera piedra del edificio ÚNICAS

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año, nuestra directora, Marian Corral, ha visitado el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para asistir al evento de la colocación de la primera piedra ... Leer más
Presentación en el Senado del documento ‘Coordenadas en Enfermedades Raras’
27-02-2024

Presentación en el Senado del documento ‘Coordenadas en Enfermedades Raras’

AELMHU, representada por Sergio Bullón, miembro de la Junta Directiva, ha participado en el evento organizado por Sobi y Bioinnova Consulting en el Senado para presentar el documento “Coordenadas en Enfermedades Raras”. Este proyecto se ... Leer más
Lanzamiento de la campaña de FEDER por el Día Mundial de Enfermedades Raras
22-02-2024

Lanzamiento de la campaña de FEDER por el Día Mundial de Enfermedades Raras

Hoy AELMHU ha asistido a la presentación de la campaña de FEDER ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 ... Leer más
Innovación, financiación y acceso a los medicamentos huérfanos
14-02-2024

Innovación, financiación y acceso a los medicamentos huérfanos

La presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, ha participado hoy, 14 de febrero, en el Europe Rare Disease Summit 2024 organizado en Madrid por Bamberg Health. Este encuentro, con representantes internacionales, ha contado con agentes ... Leer más