Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la ciudad elegida para la celebración ha sido Sevilla, la ciudad que ... Leer más
29-02-2024
AELMHU participa en las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital 12 de Octubre
Nuestra presidenta, Maria Jose Sánchez Losada, ha participado en el las II Jornadas de Enfermedades Minoritarias organizadas por el Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid con motivo de la celebración del Día Mundial de ... Leer más
29-02-2024
Asistimos a la colocación de la primera piedra del edificio ÚNICAS
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año, nuestra directora, Marian Corral, ha visitado el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para asistir al evento de la colocación de la primera piedra ... Leer más
27-02-2024
Presentación en el Senado del documento ‘Coordenadas en Enfermedades Raras’
AELMHU, representada por Sergio Bullón, miembro de la Junta Directiva, ha participado en el evento organizado por Sobi y Bioinnova Consulting en el Senado para presentar el documento “Coordenadas en Enfermedades Raras”. Este proyecto se ... Leer más
22-02-2024
Lanzamiento de la campaña de FEDER por el Día Mundial de Enfermedades Raras
Hoy AELMHU ha asistido a la presentación de la campaña de FEDER ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 ... Leer más
14-02-2024
Innovación, financiación y acceso a los medicamentos huérfanos
La presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, ha participado hoy, 14 de febrero, en el Europe Rare Disease Summit 2024 organizado en Madrid por Bamberg Health. Este encuentro, con representantes internacionales, ha contado con agentes ... Leer más