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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Siete de cada 100 personas en España conviven con una enfermedad rara

Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que en nuestro país son cerca 3…
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Internet puede ser una valiosa herramienta para identificar enfermedades raras no diagnosticadas

Internet puede servir como una vía para el diagnóstico y cuidado de personas que sospechan que tienen una enfermedad rara no identificada por sus médicos, de acuerdo con un estudio…
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Cirujanos del Hospital Vall d'Hebron son pioneros en trasplantar un hígado para tratar una enfermedad rara

El Hospital Vall d'Hebron, de Barcelona, se ha convertido en el primer centro en nuestro país en realizar trasplantes de hígado para tratar la encefalopatía mitocondrial gastrointestinal (MNGIE), una enfermedad…
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