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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Actualidad

La Agencia Europea del Medicamento cerró 2018 con 21 medicamentos huérfanos aprobados

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó 84 medicamentos a lo largo del pasado año, de los que 42 contenían nuevas sustancias activas que nunca antes se habían autorizado en…
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Galicia crea su registro de pacientes con enfermedades raras

La Xunta de Galicia aprobó por decreto la creación y regulación por primera vez del Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia (Rerga), que permitirá facilitar la comparación entre…
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Premio por el diagnóstico de enfermedades raras a través de trastornos plaquetarios congénitos

La Unidad de Trombosis y Hemostasia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca ha recibido el Premio al mejor artículo publicado sobre Trombosis y Hemostasia, en el Congreso…
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