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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Actualidad

Burgos acogió la Jornada de las Enfermedades de los Neurotransmisores

La Asociación De Neu, entidad que aglutina a las familias españolas con personas afectadas por alguna de las enfermedades de los neurotransmisores, organizó su tercer encuentro de familias, doctores e…
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XIV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana

El próximo 20 de noviembre tendrá lugar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia la XIV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana, que tendrá como lema…
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Celebrada en Bilbao la jornada sobre Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos

“Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” fue el título de la jornada organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CIC bioGUNE, Gobierno Vasco,…
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