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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Actualidad

FEDER concede su reconocimiento al trabajo en red al IPER del Hospital Sant Joan de Déu

El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, coordinado por Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER, obtuvo el Reconocimiento al…
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Jornada anual de enfermería en el Hospital de Alcalá de Henares dedicada a las enfermedades raras

El Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Madrid) organizó su Jornada anual de Enfermería que en la edición de este año se celebró coincidiendo con la Semana de…
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La reina Letizia presidió el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La reina Letizia pidió comprensión, apoyo, recursos y atención para los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico. Lo hizo en el acto central que presidió con motivo del Día…
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