Áreas temáticas

Otros temas

Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

Más información

Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

Más información

FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

Más información

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Más información

Actualidad

Enfermedades raras, trasplantes y cáncer recibirán 1,7 millones de euros en investigación clínica

La Fundación Mutua Madrileña entregó el pasado 6 de julio un total de 1,7 millones de euros a 18 nuevos ensayos clínicos de hospitales españoles sobre enfermedades raras, trasplantes, traumatología…
 Noticias

Castilla-La Mancha crea una unidad técnica de información y coordinación dedicada a las enfermedades raras

El Gobierno de Castilla-La Mancha ha manifestado estar sensibilizado y comprometido con usuarios y familiares de pacientes en la lucha contra las enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo aseguró…
 Noticias

Las pruebas genéticas permiten diagnosticar casi 5.000 de las 7.000 enfermedades raras existentes

Actualmente se dispone de pruebas genéticas para diagnosticar casi 5.000 de las 7.000 existentes a escala mundial, un instrumento beneficioso para los pacientes y familiares, pues pueden mejorar su manejo…
 Noticias