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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Actualidad

Convocadas las VII Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Mehuer

La Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla han convocado las VII Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras. Las solicitudes, junto con los documentos requeridos, podrán presentarse…
 Noticias

El CIBERER participa en la puesta en marcha del Programa Europeo de Coordinación Estratégica sobre Investigación en Enfermedades Raras

El director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina, participó en la reunión preparatoria del European Joint Programme on Rare Diseases (Programa Europeo de Coordinación Estratégica sobre Investigación en Enfermedades Raras), celebrada…
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebró su V Encuentro en Río de Janeiro

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) celebró del 23 al 25 de octubre su V Encuentro de Enfermedades Raras, que contó con la presencia de 13 países, entre ellos…
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