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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Actualidad

Las enfermedades raras estuvieron en el orden del día por primera vez en la Asamblea Mundial de la Salud

Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebrada en Ginebra…
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Curso de verano sobre Enfermedades Raras en la Universidad Pública de Navarra

La Universidad Pública de Navarra organizó el Curso de verano: “Formación en Enfermedades Raras: una asignatura pendiente” que se celebró los días 14 y 15 de junio en el Palacio…
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Compartir experiencias es el recurso más valioso frente a las enfermedades raras

En la reunión anual 2018 de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), celebrada recientemente en Chicago, Owen A. O'Connor, director del Centro para Malignidades Linfoides de la Universidad de…
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