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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Se estima que en Europa hay 5,1 millones de personas que viven con un cáncer raro en Europa y 200 tipos de cánceres raros, según RARECARENet.

El Gobierno hizo público el nuevo régimen económico de los medicamentos huérfanos, tras el acuerdo alcanzado por el Consejo de Ministros el pasado 3 de marzo y anunciado por el…

La plataforma Share4Rare, con la que colabora la U703 CIBERER que lidera Rafael Artuch en el Instituto para la Invesitigación Sant Joan de Déu (Barcelona), ha lanzado cuatro proyectos piloto…