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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Actualidad

El Programa IMPULSO ofrece nuevas ayudas para la rehabilitación en enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han lanzado el Programa IMPULSO con el objetivo de ayudar a jóvenes y menores que sufren enfermedades poco…
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La Unidad 741 de CIBERER de Málaga trabaja en cuatro líneas de investigación diferentes en el ámbito de las EERR

En la Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga se encuentra la Unidad 741 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los 57…
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Campaña a favor de la red de enfermedades raras de los trabajadores de urgencias de Andalucía

Los profesionales de los Servicios de Urgencias de Atención Primaria de Andalucía (SUAP) y de los Servicios de Cuidados Críticos y Urgencias (SCCU) Hospitalarias han puesto en marcha la campaña…
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