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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Actualidad

La ministra de Sanidad declara que el Ministerio debe asegurar una cartera de servicios común

María Luisa Carcedo, ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, reconoció la necesidad de que sea el Ministerio el que “asegure la igualdad de todos a partir de una cartera…
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FEDER insta a que la Proposición no de Ley sobre enfermedades raras aprobada en el Congreso sea una prioridad para el Gobierno

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDEER) insta a que la Proposición no de Ley (PNL) aprobada en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados sobre el abordaje…
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Las asociaciones reclaman integrar las enfermedades raras dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las…
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