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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Actualidad

Nuevo Plan de atención a las enfermedades raras pediátricas en Castilla y León

La Consejería de Sanidad de Castilla y León tiene previsto incorporar un nuevo plan para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en edad pediátrica. Este plan contará…
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Zumárraga acogió la Reunión Anual del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas

Entre el 19 y el 21 de octubre se desarrolló en Zumárraga (Guipúzcoa) la Reunión Anual del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), así como del curso de actualización…
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Gestiona Radio estrena temporada de su programa Enfermedades Raras

La emisora Gestiona Radio comenzó el nuevo curso del programa “Enfermedades raras” el pasado 7 de septiembre hablando de genética, de la mano de NIMGenetics.
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