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Guidelines / Recomendaciones

Síndrome de Cushing

Tríptico dirigido a médicos de atención primaria para sospechar antes un síndrome de Cushing.

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Guías de emergencia Orphanet

Son artículos escritos por profesionales y sometidos a revisión por pares que pretenden guiar a los profesionales en situaciones de emergencia.

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Síndrome de Costello

Guía clínica del Grupo de Trabajo sobre Cáncer en Síndromes Genéticos Polimalformativos (GT-CSGP).

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Colestasis intrahepática familiar progresiva tipo 2

Guía clínica del Grupo de Trabajo sobre Cáncer en Síndromes Genéticos Polimalformativos (GT-CSGP).

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Síndrome de Cowden

Guía clínica del Grupo de Trabajo sobre Cáncer en Síndromes Genéticos Polimalformativos (GT-CSGP).

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Macrocefalia-malformación capilar

Guía clínica del Grupo de Trabajo sobre Cáncer en Síndromes Genéticos Polimalformativos (GT-CSGP).

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'La Tribu. Conociendo a Sara', un libro solidario con las enfermedades raras

El libro escrito por Marta Delgado 'La Tribu. Conociendo a Sara' servirá para apoyar la lucha contra enfermedades raras gracias a un convenio firmado por la Fundación ELA España y…
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CREER y la Universidad de Salamanca, unidos para enriquecer el conocimiento de las enfermedades raras

El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el convenio entre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos y la…
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Encuentro de la plataforma Share4Rare para construir un ‘chatbot’ de información a pacientes con enfermedades raras

La plataforma Share4rare organizó RareHacks, su primer encuentro de programación informática (hackaton), del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 participantes, entre los que había investigadores, informáticos,…
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