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Guidelines / Recomendaciones

Rare Diseases and Orphan Drugs

Publicación internacional online de acceso abierto con artículos revisados por pares. 

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Intractable & Rare Diseases

Publicación con artículos revisados por pares, dependiente de la Asociación Internacional de Investigación y Cooperación para el Avance de las Bio- y Socio-Ciencias (IRCA-BSSA).

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Enfermedad HHT

Guía clínica del Journal of Medical Genetics sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria. En inglés.

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Enfermedad de Gaucher

Documento del CIBERER.

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Deficiencia del transportador MCT8 (síndrome de Allan-Herndon-Dudley)

Documento del CIBERER.

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Histiocitosis de células de Langerhans

Guía de Euro-Histio-Net para el diagnóstico, manejo clínico y tratamiento de esta enfermedad durante la infancia. 

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Actualidad

La ministra de Sanidad declara que el Ministerio debe asegurar una cartera de servicios común

María Luisa Carcedo, ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, reconoció la necesidad de que sea el Ministerio el que “asegure la igualdad de todos a partir de una cartera…
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FEDER insta a que la Proposición no de Ley sobre enfermedades raras aprobada en el Congreso sea una prioridad para el Gobierno

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDEER) insta a que la Proposición no de Ley (PNL) aprobada en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados sobre el abordaje…
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Las asociaciones reclaman integrar las enfermedades raras dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las…
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