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Normativas / Regulación MMHH

Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma del País Vasco

Presenta un conjunto de medidas para avanzar de una manera armónica en el mejor conocimiento, atención, coordinación en investigación de las enfermedades raras de Euskadi.  

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Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura (2010-2014)

Plan global de esta comunidad autónoma, basado en la atención integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), y en el impulso a la investigación, la formación y los sistemas de información, áreas fundamentales para conocer la etiología y evolución de estas patologías y mejorar su diagnóstico y tratamiento.

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Andalucía-Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012)

Instrumento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, nacido con el afán de abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública. En formato pdf.

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Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Documento en pdf de esta Estrategia auspiciada por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, que recoge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

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EUROPLAN 2012-2015

Es el Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras, creado para ofrecer apoyo técnico a la creación de planes y estrategias en los países miembros de la Unión Europea.

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Actualidad

Identificadas variantes genéticas raras relacionadas con la transmisión del autismo de padres a hijos

Un estudio internacional llevado a cabo con 2.600 familias revela el impacto de las variantes genéticas raras heredadas en el autismo, un trastorno poligénico y de difícil diagnóstico y tratamiento.…
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Plan Estratégico del CIBERER 2018-2021

Desde finales de abril ya es posible descargar el Plan Estratégico del CIBERER 2018-2021.
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El 35% de los afectados por enfermedades raras no está satisfecho con el grado de discapacidad reconocido

Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad pero el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el…
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