Áreas temáticas

Normativas / Regulación MMHH

Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma del País Vasco

Presenta un conjunto de medidas para avanzar de una manera armónica en el mejor conocimiento, atención, coordinación en investigación de las enfermedades raras de Euskadi.  

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Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura (2010-2014)

Plan global de esta comunidad autónoma, basado en la atención integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), y en el impulso a la investigación, la formación y los sistemas de información, áreas fundamentales para conocer la etiología y evolución de estas patologías y mejorar su diagnóstico y tratamiento.

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Andalucía-Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012)

Instrumento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, nacido con el afán de abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública. En formato pdf.

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Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Documento en pdf de esta Estrategia auspiciada por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, que recoge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

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EUROPLAN 2012-2015

Es el Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras, creado para ofrecer apoyo técnico a la creación de planes y estrategias en los países miembros de la Unión Europea.

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Actualidad

La Agencia Europea del Medicamento cerró 2018 con 21 medicamentos huérfanos aprobados

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó 84 medicamentos a lo largo del pasado año, de los que 42 contenían nuevas sustancias activas que nunca antes se habían autorizado en…
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Galicia crea su registro de pacientes con enfermedades raras

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Premio por el diagnóstico de enfermedades raras a través de trastornos plaquetarios congénitos

La Unidad de Trombosis y Hemostasia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca ha recibido el Premio al mejor artículo publicado sobre Trombosis y Hemostasia, en el Congreso…
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