Áreas temáticas

Normativas / Regulación MMHH

Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma del País Vasco

Presenta un conjunto de medidas para avanzar de una manera armónica en el mejor conocimiento, atención, coordinación en investigación de las enfermedades raras de Euskadi.  

Más información

Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura (2010-2014)

Plan global de esta comunidad autónoma, basado en la atención integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), y en el impulso a la investigación, la formación y los sistemas de información, áreas fundamentales para conocer la etiología y evolución de estas patologías y mejorar su diagnóstico y tratamiento.

Más información

Andalucía-Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012)

Instrumento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, nacido con el afán de abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública. En formato pdf.

Más información

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Documento en pdf de esta Estrategia auspiciada por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, que recoge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

Más información

EUROPLAN 2012-2015

Es el Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras, creado para ofrecer apoyo técnico a la creación de planes y estrategias en los países miembros de la Unión Europea.

Más información

Actualidad

Convocadas las VII Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Mehuer

La Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla han convocado las VII Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras. Las solicitudes, junto con los documentos requeridos, podrán presentarse…
 Noticias

El CIBERER participa en la puesta en marcha del Programa Europeo de Coordinación Estratégica sobre Investigación en Enfermedades Raras

El director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina, participó en la reunión preparatoria del European Joint Programme on Rare Diseases (Programa Europeo de Coordinación Estratégica sobre Investigación en Enfermedades Raras), celebrada…
 Noticias

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebró su V Encuentro en Río de Janeiro

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) celebró del 23 al 25 de octubre su V Encuentro de Enfermedades Raras, que contó con la presencia de 13 países, entre ellos…
 Noticias