Áreas temáticas

Normativas / Regulación MMHH

Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma del País Vasco

Presenta un conjunto de medidas para avanzar de una manera armónica en el mejor conocimiento, atención, coordinación en investigación de las enfermedades raras de Euskadi.  

Más información

Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura (2010-2014)

Plan global de esta comunidad autónoma, basado en la atención integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), y en el impulso a la investigación, la formación y los sistemas de información, áreas fundamentales para conocer la etiología y evolución de estas patologías y mejorar su diagnóstico y tratamiento.

Más información

Andalucía-Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012)

Instrumento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, nacido con el afán de abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública. En formato pdf.

Más información

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Documento en pdf de esta Estrategia auspiciada por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, que recoge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

Más información

EUROPLAN 2012-2015

Es el Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras, creado para ofrecer apoyo técnico a la creación de planes y estrategias en los países miembros de la Unión Europea.

Más información

Actualidad

El Programa IMPULSO ofrece nuevas ayudas para la rehabilitación en enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han lanzado el Programa IMPULSO con el objetivo de ayudar a jóvenes y menores que sufren enfermedades poco…
 Noticias

La Unidad 741 de CIBERER de Málaga trabaja en cuatro líneas de investigación diferentes en el ámbito de las EERR

En la Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga se encuentra la Unidad 741 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los 57…
 Noticias

Campaña a favor de la red de enfermedades raras de los trabajadores de urgencias de Andalucía

Los profesionales de los Servicios de Urgencias de Atención Primaria de Andalucía (SUAP) y de los Servicios de Cuidados Críticos y Urgencias (SCCU) Hospitalarias han puesto en marcha la campaña…
 Noticias