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Normativas / Regulación MMHH

Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma del País Vasco

Presenta un conjunto de medidas para avanzar de una manera armónica en el mejor conocimiento, atención, coordinación en investigación de las enfermedades raras de Euskadi.  

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Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura (2010-2014)

Plan global de esta comunidad autónoma, basado en la atención integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), y en el impulso a la investigación, la formación y los sistemas de información, áreas fundamentales para conocer la etiología y evolución de estas patologías y mejorar su diagnóstico y tratamiento.

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Andalucía-Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012)

Instrumento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, nacido con el afán de abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública. En formato pdf.

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Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Documento en pdf de esta Estrategia auspiciada por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, que recoge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

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EUROPLAN 2012-2015

Es el Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras, creado para ofrecer apoyo técnico a la creación de planes y estrategias en los países miembros de la Unión Europea.

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Actualidad

Nuevo Plan de atención a las enfermedades raras pediátricas en Castilla y León

La Consejería de Sanidad de Castilla y León tiene previsto incorporar un nuevo plan para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en edad pediátrica. Este plan contará…
 Noticias

Zumárraga acogió la Reunión Anual del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas

Entre el 19 y el 21 de octubre se desarrolló en Zumárraga (Guipúzcoa) la Reunión Anual del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), así como del curso de actualización…
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Gestiona Radio estrena temporada de su programa Enfermedades Raras

La emisora Gestiona Radio comenzó el nuevo curso del programa “Enfermedades raras” el pasado 7 de septiembre hablando de genética, de la mano de NIMGenetics.
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