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Actualidad

Reunión de los Grupos Europeos de Defensa del Paciente para las ERN

Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo…
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EURORDIS exige un nuevo marco político en el ámbito de las enfermedades raras

Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018, celebrada en Viena, EURORDIS-Rare Diseases Europe, alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y…
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Murcia crea la Comisión de Dirección del Plan Integral para Enfermedades Raras

La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras con la constitución de la Comisión de Dirección del Plan Integral de…
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