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Reunión de los Grupos Europeos de Defensa del Paciente para las ERN

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Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo…
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EURORDIS exige un nuevo marco político en el ámbito de las enfermedades raras

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Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018, celebrada en Viena, EURORDIS-Rare Diseases Europe, alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y…
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Murcia crea la Comisión de Dirección del Plan Integral para Enfermedades Raras

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La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras con la constitución de la Comisión de Dirección del Plan Integral de…
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