AELMHU

Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos

Conoce nuestra historia

Constituida el 11 de enero de 2011, AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un decidido compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras. AELMHU agrupa a once laboratorios que desarrollan medicamentos que actualmente tratan cincuenta enfermedades raras.

Misión

Contribuir a mejorar la situación de personas afectadas por enfermedades minoritarias mediante la mejora del conocimiento y reconocimiento de estas patologías, sus especiales circunstancias y el valor terapéutico y social de los tratamientos específicos para ellas.

Visión

Nuestra visión es que para la Administración Sanitaria, los representantes políticos, las comunidades médicas y científicas y para la sociedad en general, AELMHU sea un interlocutor válido dada la necesidad social actual en este ámbito, tanto en la promoción del conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos como en los beneficios de estos últimos.

Objetivos

Los principales objetivos de AELMHU son: dar visibilidad a las características especiales de las enfermedades raras y ultrarraras, informar sobre el valor que aportan los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para el tratamiento de estas patologías y facilitar el acceso a estos medicamentos de los afectados por enfermedades minoritarias. Asimismo, nos proponemos obtener un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente en el que esté garantizada la seguridad jurídica. Que los procedimientos administrativos estén definidos con claridad, para que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos específicos para las personas con enfermedades raras puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes, manteniendo su compromiso con la I+D+i y con la introducción de medicamentos en el mercado para el tratamiento de estas enfermedades.