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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará este año 780.000 euros para garantizar la atención de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico a través de las 358 asociaciones y entidades de referencia que la conforman.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha desarrollado un proyecto de sensibilización para Educación Secundaria llamado “Asume un reto poco frecuente”, con el objetivo de concienciar e implicar a los estudiantes en favor de las personas con patologías poco frecuentes.
La Fundación Ramón Areces ha entregado 5,2 millones de euros en ayudas para 269 investigadores de seis comunidades autónomas, que en los próximos tres años investigarán sobre enfermedades raras, cáncer, esclerosis múltiple, seguridad alimentaria, energías renovables y nuevos materiales, entre otras.
El Hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat (Barcelona), lidera un proyecto que quiere poner en contacto a pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras y que incluye la creación de una gran red social, ha informado el centro en un comunicado.
Numerosos especialistas en enfermedades minoritarias se dieron cita en la cuarta edición del principal evento de enfermedades lisosomales de España, el POST WS Rareview, una reunión en la que destacaron la necesidad de contar con nuevos y mejores biomarcadores.
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