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Coordinar esfuerzos en la investigación genómica y traslacional de las enfermedades raras neurológicas para incrementar su conocimiento y traslación al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid es el reto con el que nace el proyecto RAREGenomics (Red de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid),…
Además de la elevada mortalidad que provoca el consumo de tabaco en España por cáncer y enfermedades respiratorias y cardiacas, Álvaro Casanova, responsable del registro de Linfangioleiomatosis de la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (SMNyCT), considera necesario brindar mayor atención a las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID), debido…
Según una encuesta llevada a cabo por EURORDIS, sobre ocho enfermedades raras relativamente comunes en Europa, los resultados concluyeron que el 25% de los pacientes esperan entre 5 y 30 años para obtener un diagnóstico, y durante ese tiempo, el 40% recibieron un diagnóstico incorrecto.
En opinión de Mónica López, coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), “difundir el conocimiento de las enfermedades raras es fundamental entre la comunidad científica, estando al tanto de su fisiopatología y manifestaciones clínicas principales, para así lograr acortar los tiempos en el…
La Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, que agrupa a las principales instituciones involucradas en la investigación de las enfermedades raras de la comunidad, celebró su segunda reunión en el Hospital General Universitario de Alicante el pasado 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades…