Prensa

La Xunta de Galicia aprobó por decreto la creación y regulación por primera vez del Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia (Rerga), que permitirá facilitar la comparación entre las comunidades autónomas, al colaborar con el registro estatal, así como con otros países.
La Unidad de Trombosis y Hemostasia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca ha recibido el Premio al mejor artículo publicado sobre Trombosis y Hemostasia, en el Congreso Nacional de Hematología LX SEHH – XXXIII SETH celebrado en octubre del pasado año en Granada.
La Universidad de Valladolid ha desarrollado un estudio sobre el impacto social de un tipo de enfermedades raras, las denominadas priónicas, que afectan a un número reducido de personas -uno o dos casos por cada millón de personas- y que se manifiestan en una neurodegeneración muy rápida que termina con…
Los trabajos de elaboración del nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras están muy adelantados y el documento podrá presentarse durante el primer trimestre de 2019, según ha manifestado el presidente del Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, Luis Tobajas Belvís.
El Congreso de los Diputados acogió el pasado 14 de diciembre el acto de presentación de la nueva edición del Estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, cuyo trabajo de campo y análisis de datos ha sido elaborado por investigadores del Grupo en…
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