Prensa

FEDER ha presentado una actualización del estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, y lo hace tras un proceso en el que ha unido sus fuerzas con las del Centro CREER, al que también se han sumado AELMHU, la Fundación Cofares…
El proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) 2018 presentado por el Ministerio de Hacienda recoge una dotación de 5 millones de euros para estrategias de salud frente a enfermedades raras.
En el hospital Mateu Orfila de Maó (Menorca) se celebró los días 19 y 20 de abril el VIII Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, bajo el lema "Los cuidadores, más formados, más seguros".
Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha sido nombrado editor jefe del ‘Orphanet Journal of Rare Diseases’, la revista oficial de Orphanet, el portal europeo de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en el marco de las acciones de su Consejo Asesor de Pacientes, ha lanzado una breve encuesta, que se puede responder en unos pocos minutos, para que las asociaciones de pacientes valoren su situación en relación a la investigación…