Prensa

Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad pero el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido, “normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de…

AELMHU convoca sus premios para reconocer la investigación y difusión de las enfermedades raras

  Notas de prensa |  Miércoles, 16 Mayo 2018 14:21
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Avanzar en la investigación de las enfermedades raras fue uno de los temas abordados en la Comisión Europea en el marco del Día Digital 2018, que se celebró el pasado 10 de abril y en el que se dieron representantes de todos los países de la Unión Europea, industria, profesionales…
El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García Page, ha anunciado que a partir del próximo mes de agosto se ampliarán de 20 a 24 el número de detecciones vía prueba del talón a recién nacidos de alteraciones endocrinas metabólicas ocasionadas por algunas enfermedades raras.
Orphanet-España presentó el pasado mes de marzo sus guías de urgencias para diferentes enfermedades raras en el Curso sobre tratamiento de enfermedades raras en urgencias y emergencias, organizado por la Comunidad de Madrid para formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en la atención específica que…