Prensa

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el 1 de febrero un acuerdo de colaboración, a través del cual buscan como principal objetivo “unir esfuerzos para sensibilizar en enfermedades raras y su tratamiento”.
La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) presentó el vídeo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el miércoles 28 de febrero para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y…
El Aula Menor de la Hospedería Fonseca de Salamanca acogió los días 14 y 15 de febrero la segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, en el que participaron expertos, profesionales sanitarios, estudiantes y familiares de personas afectadas con estas complicaciones de salud.
El Simposio sobre edición genética para el tratamiento de enfermedades raras, celebrado en la Fundación Ramón Areces con la colaboración del CIBERER los pasados 25 y 26 de enero, tuvo una excelente acogida con casi 400 asistentes.
Desde el Foro InnovaER se ha instado a incluir partidas específicas para la investigación en los Presupuestos Generales del Estado e incluso incentivar el mecenazgo o la exención fiscal como medida para favorecer la financiación de proyectos de investigación en nuevos tratamientos para este tipo de enfermedades.