Prensa

La Consejería de Sanidad potenciará un sistema de registro e información regional de enfermedades raras que además, de proporcionar una cuantificación real de casos, promueva el conocimiento científico de estas enfermedades.
Un total de 84 entidades dedicadas a la visibilidad de las diferentes enfermedades raras o sin diagnóstico se beneficiaron de la ayuda total de 100.000 euros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2018, lo que se traduce en 105.470 personas a las que se ha proporcionado apoyo.…
El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha abierto dos nuevas convocatorias para constituir las redes de expertos clínicos en enfermedades minoritarias, que contarán con profesionales de varios centros con experiencia en enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias.

AELMHU pone en marcha un panel de expertos para reflexionar sobre los criterios para la financiación de medicamentos huérfanos

  Notas de prensa |  Viernes, 13 Septiembre 2019 11:07
Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que en nuestro país son cerca 3 millones de pacientes.
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