Prensa

En Castilla-La Mancha se ha puesto en marcha un proyecto pionero en España consistente en un programa de zooterapia con aves rapaces dirigido a niños y adultos con enfermedades raras y trastornos cognitivos.
La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una charla sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración público-privada.
FEDER Madrid celebró el 29 de marzo su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados bajo la presidencia de Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea, y de Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad.
Entre los días 31 de marzo y 2 de abril se celebró en Marina d’Or (Castellón) el XXII Congreso de la Asociación Española de Huesos de Cristal (AHUCE), que, bajo el lema “Al abordaje”, constituyó un punto de encuentro para personas con esta enfermedad, sus familiares, médicos especialistas y psicólogos.
Juan Pablo Durán, presidente del Parlamento de Andalucía, propuso la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma integral y coordinada, la problemática de estas patologías, con el fin de mejorar la vida de…
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