Prensa

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) solicita la participación de las personas diagnosticadas de enfermedades raras (piel de mariposa, fibrosis quística, hemofilia, hipertensión pulmonar, síndrome de fatiga crónica o lesión medular) que residan en Andalucía, Castilla y León, Valencia, Madrid o Galicia.
La Unidad de Atención al Estudiante de la Universidad de Extremadura organiza el proyecto “Campus Inclusivo. Campus Sin límites”.
La coordinadora regional de la Unidad de Diagnóstico Avanzado del Hospital de Salamanca, María Isidoro García, justifica la importancia de este servicio, que ha permitido diagnosticar hasta 20 casos de niños de enfermedades ultrarraras en Castilla y León durante el primer año de vida de dicha Unidad.
La Asociación Sota Diez ha publicado el primer número de la revista Compromiso AHORA, que nace como herramienta para acercarse a la investigación en enfermedades raras con un lenguaje divulgativo. La versión digital de la publicación está disponible en la web de la Asociación Sota Diez.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado un informe donde se pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad.
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