Prensa

La Fundación Luchadores AVA ha lanzado la campaña “Padres Raros” mediante la que ofrecen planes de ocio gratuitos a padres y tutores de niñas y niños con enfermedades raras con el objetivo de ofrecer alternativas para el “Respiro Familiar”.
Los acuerdos de limitación del gasto farmacéutico, el abordaje de las enfermedades raras y la evaluación y financiación de tecnologías sanitarias fueron los puntos clave analizados en la II Jornada post Ispor 2018, celebrada en Madrid y organizada por Diariofarma y el capítulo español de Ispor.
A través del Sistema de Protección a la Infancia, el Estado tutela a más de 40.000 menores en España por ser huérfanos o porque sus familias no pueden hacerse cargo de ellos por diferentes circunstancias. Menos de la mitad de ellos encontrará una familia adoptiva o de acogida, aún a…
La Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha es un recurso que permitirá la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras, así como informar a la ciudadanía sobre estas patologías.
La Reunión Anual del CIBERER acogió una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigación y educativos.
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