Prensa

Cuatro de cada cinco enfermedades raras empiezan a mostrar sus síntomas en la edad pediátrica, por lo que el papel de estos especialistas es fundamental en el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de estas enfermedades. Así lo destacaron expertos reunidos el 67 Congreso Anual de la Asociación Española de Pediatría, celebrado…
Un equipo formado por el consultor económico Jorge Mestre Ferrándiz y por Margarita Iniesta, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), entre otros autores, ha publicado en la revista Gaceta Sanitaria un estudio en el que se determina que, de los 100 medicamentos huérfanos autorizados…
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’Genes) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) organizaron el domingo 16 de junio, con la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la novena edición de su Ruta Solidaria por las personas con…
Desde el comienzo de este curso escolar, un total de 4.942 menores de 41 centros educativos han participado en el proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “Asume un reto poco frecuente”, cuya finalidad es acercar a los jóvenes de entre 12 y 16 años a la realidad…
La reina Letizia presidió en Madrid, junto a la presidenta de Banco Santander, Ana Botín, la entrega de premios de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales de esta entidad a las doce iniciativas elegidas por los empleados del banco en España entre las más de trescientas presentadas.
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