Prensa

El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebra entre el 15 y el 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM). Organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la colaboración de la Delegación de la Federación…
El Servicio de Información y Orientación (SIO), puesto en marcha en 2001 por la Federación Española de Enfermedades Raras, atendió en 2014 un total de 4.340 consultas tanto nacionales como internacionales, lo que supone una media de 361 consultas mensuales. Se trata de consultas que, además, se pueden realizar a…
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha modificado el Real Decreto que establece la cartera de prestaciones básica del Sistema Nacional de Salud (SNS). Según un comunicado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias a las alegaciones llevadas a cabo por esta Federación, se ha conseguido…
Según un nuevo informe publicado por la compañía BCC Research, el mercado global de medicamentos huérfanos alcanzó en 2014 la cifra de 123.000 millones de dólares y continuará creciendo hasta situarse en cerca de los 191.000 millones de dólares en 2019, lo que representa una tasa de crecimiento anual del…
Uno de cada cien recién nacidos presenta una enfermedad genética rara debido a que, aproximadamente, una de cada 20 parejas en edad fértil comparte una alteración genética que transmite a sus hijos. Este escenario puede evitase gracias a la medicina preventiva, que permite que los futuros padres conozcan sus alteraciones…