Prensa

El portal Orphanet ha puesto a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del ‘Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa’.
A través de su Dirección General de Salud, la Comisión Europea ha abierto un periodo de aportaciones con el objetivo de revisar la normativa en materia de medicamentos huérfanos “para simplificar el marco regulador y adaptarlo al progreso técnico”.
La Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) ha convocado un concurso para el desarrollo de una aplicación colaborativa para cualquier dispositivo (ordenador, tableta o teléfono inteligent) que permita el acceso de personas afectadas por enfermedades raras a información actualizada sobre su patología como herramienta para ayudarles a conocerla, así…
Miguel Ángel Echeyta es el promotor de una nueva asociación de enfermedades raras en La Rioja, destinada a proporcionar apoyo a las personas que sufre una enfermedad rara en esta comunidad autónoma.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con sede en Burgos, y el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebraron los días 20 y 21 de noviembre el I Encuentro de Profesionales de la…