Prensa

Ya se ha abierto el plazo de solicitudes para la Escuela de Verano ExPRESS de EURORDIS 2016, organización que representa a más de 30 millones de personas afectadas por enfermedades raras de 63 países.
En la página web de Orphanet ya está disponible el informe de la II Conferencia Europea de Redes de Referencia, que se celebró en Lisboa los días 8 y 9 de octubre de 2015, con la asistencia de más de 450 profesionales de la salud, investigadores, organizaciones de pacientes y…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anunció que trabajará la sensibilización en estas enfermdades en centros educativos de toda España de cara al curso académico 2015-2016.
Una serie de reportajes publicada por El País, bajo el título “En busca de una esperanza”, recorre España en busca de niños afectados por enfermedades raras con el objetivo de explicar su vida, sus dificultades y sus esperanzas.
Bajo el lema “Ikara dezagun beldurra / Vamos a asustar al miedo”, todos los medios de comunicación integrados en EiTB (Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Gaztea, EiTB Musika y eitb.eus) han venido realizando una campaña de información y sensibilización a favor de la lucha contra las enfermedades…