Prensa

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras puso de manifiesto en una rueda de prensa celebrada en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), que cada comunidad autónoma configura un sistema independiente cuyo resultado es que las personas, dependiendo del…
El Día Mundial de las Enfermedades Raras también llegó a las aulas a través de la iniciativa ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Según declaró Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de estas enfermedades, “queremos resaltar la necesidad de tratar estas patologías desde un enfoque global, con una clara coordinación del sistema sanitario en los niveles nacional, regional y local junto con…
“Creando Redes de Esperanza” ha sido el lema bajo el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó su campaña por el Día Mundial de este año. Su objetivo ha sido viralizar este mensaje a través de las redes sociales con el fin de llamar la atención ante la…
El proyecto ‘Juntos’, a través del cual, Rosa Estopà y Manuel Armayones, de las Universidades Pompeu Fabra y Universitat Oberta de Catalunya, respectivamente, buscan superar las barreras socioeducativas y favorecer el acceso informativo y su comprensión a las familias de niños con enfermedades raras, fue galardonado por el programa RecerCaixa,…