Prensa

Numerosos especialistas en enfermedades minoritarias se dieron cita en la cuarta edición del principal evento de enfermedades lisosomales de España, el POST WS Rareview, una reunión en la que destacaron la necesidad de contar con nuevos y mejores biomarcadores.

AELMHU nombra nueva presidencia, vicepresidencia y dirección ejecutiva

  Notas de prensa |  Martes, 09 Abril 2019 08:26
Todos los pacientes con enfermedades raras ya pueden valorar su experiencia con los tratamientos en la nueva encuesta publicada por Rare Barometer Voices.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras a los colegios con la quinta edición de su proyecto protagonizado por Federito, un trébol de cuatro hojas y emblema de la organización.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado a la vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado, ampliar la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá de los 18 años.
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