Prensa

El Hospital Vall d'Hebron, de Barcelona, se ha convertido en el primer centro en nuestro país en realizar trasplantes de hígado para tratar la encefalopatía mitocondrial gastrointestinal (MNGIE), una enfermedad "grave, progresiva y degenerativa" que por el momento no tiene cura, pero que ha encontrado un procedimiento menos agresivo al…
El portal de referencia sobre enfermedades raras Orphanet ha actualizado dos de sus listados: el informe sobre medicamentos para enfermedades raras en Europa y el de expertos que contribuyeron en la elaboración de la nomenclatura y la base de datos de Orphanet en 2018.
La reina Letizia recibió el pasado 19 de julio en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento transversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER.
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el convenio entre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos y la Universidad de Salamanca (USAL) que tiene como objetivo realizar actividades académicas, científicas y culturales para enriquecer el conocimiento científico relacionado…
La plataforma Share4rare organizó RareHacks, su primer encuentro de programación informática (hackaton), del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 participantes, entre los que había investigadores, informáticos, científicos de datos y representantes de pacientes, trabajaron juntos en el reto de construir un innovador ‘chatbot’, un programa informático…
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