Prensa

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aplaudido inclusión de estas patologías dentro de una Declaración Política de la ONU sobre la Cobertura Universal de la Salud, lo que supone el primer paso para instar a todos los países a llevar a cabo una estrategia común frente a estas…
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, destacó la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras. En su participación en el X Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus…

AELMHU presenta los datos de acceso a los medicamentos huérfanos en España

  Notas de prensa |  Miércoles, 16 Octubre 2019 09:03
La campaña de sensibilización y difusión sobre las enfermedades raras, a las cuales estará dedicada La Marató de este año, ya ha arrancado. La 28ª edición del programa solidario se celebrará el domingo 15 de diciembre y presenta algunas iniciativas que la convierten en la más participativa de su trayectoria.
La Comisión Europea (CE) ha abierto hasta el 30 de noviembre una nueva convocatoria para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) que se crearon en 2017 como mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento…
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