Prensa

La Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha es un recurso que permitirá la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras, así como informar a la ciudadanía sobre estas patologías.
La Reunión Anual del CIBERER acogió una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigación y educativos.
La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, anunció a mediados de marzo que el I Plan de Conciliación de Andalucía, en el que se está trabajando, incluirá medidas destinadas a las familias con hijos con enfermedades raras.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año centró su atención en la atención sanitaria y social de los pacientes.
El Colegio de Médicos de Badajoz acogió el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
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