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El Consejo de Ministros aprobó el pasado 1 de diciembre, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, el reparto de fondos a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias. En total, se han distribuido 33,57 millones de euros.
Según ha anunciado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos se celebrará en Viena del 10 al 12 de mayo.
El tercer encuentro conjunto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), celebrado en Madrid el 14 de diciembre, se centró en ofrecer a los afectados información actualizada sobre investigación, registros y plataformas de información en enfermedades raras.
La Comisión Europea anunció el presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud (2014-2020) correspondiente a 2018, año en el que la mayor parte de la partida irá destinada a la promoción, prevención e información sanitaria en enfermedades raras, con el 29% del total.
EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa.
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