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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) informa de que ya está abierta la nueva convocatoria del European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), la segunda convocatoria de proyectos colaborativos europeos similar a la antigua E-RARE.
El Consejo de Ministros aprobó el pasado 13 de diciembre un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas encuadradas dentro de las Estrategias en enfermedades raras y en enfermedades neurodegenerativas, incluida la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La Comunidad Foral de Navarra, la Comunidad de Madrid, Extremadura, Andalucía y la Región de Murcia son las únicas comunidades autónomas que cuentan con planes autonómicos sobre enfermedades raras, de acuerdo a los datos recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En junio de 2009 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Este plan, que preveía su extensión al conjunto de las comunidades autónomas mediante estrategias regionales, fue actualizado en junio de 2014 por propio pleno del Interterritorial.
La Marató de TV3 ha recaudado 9.404.256 euros en su edición de 2019, dedicada a la lucha contra las enfermedades raras. Este año los promotores del especial de la cadena pública catalana han optado por un cambio de formato, ya que el programa ha contado con cuatro platós diferentes, localizados…
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