Prensa

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado un informe donde se pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad.
La alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS ha presentado un nuevo informe de posicionamiento reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.
La Unidad de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital Universitario de Parc Taulí en Sabadell (Barcelona) organiza la Jornada de Enfermedades Minoritarias, que tendrá lugar el próximo 13 de junio en la Corporación Sanitaria Parc Taulí.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unió el pasado 27 de abril a la conmemoración del Día Mundial de los Niños Sin Diagnóstico, de la mano de SWAN UK (Syndromes Without A Name, la “Asociación de Síndromes Sin Nombre” del Reino Unido).
El pasado 25 de abril, en el marco del Consejo Regional de Pacientes de Extremadura, José María Vergeles, consejero de Sanidad y Políticas Sociales, presentó el nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) en Extremadura en un acto en el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada…
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