Prensa

En línea con las intenciones expresadas por la Comisión Europea, consistentes en revisar la legislación relacionada con los medicamentos huérfanos y pediátricos, la autoridad comunitaria ha abierto recientemente un periodo de consulta pública que finaliza el 4 de enero y está especialmente dirigido a pacientes y profesionales sanitarios, incluidos los…
El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona se convertirá a partir de enero de 2019 en sede y coordinador de la International Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (Icord), considerada un referente mundial en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, ha explicado en un comunicado este miércoles el centro.
Incrementar la concienciación y el conocimiento sobre las enfermedades reumáticas en la infancia fue uno de los propósitos de las jornadas celebradas en el Hospital La Fe, de Valencia, en el marco del Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia.
El 15 de noviembre se celebró el primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del nuevo gobierno, liderado en materia de Sanidad por Maria Luisa Carcedo como ministra y en él se abordaron varios aspectos relacionados con el abordaje de las enfermedades raras, como estrategias autonómicas o la…
Miguel Ángel del Pino Esteban tiene 52 años y convive con una enfermedad poco frecuente: el síndrome de Shy-Drager. Tal como subraya la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “es difícil hablar de una enfermedad de la que se conocen pocos casos y existe poca experiencia profesional en España, e…
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