Prensa

El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha formado a más de 145 profesionales en el primer semestre del año, momento en el que la iniciativa también ha estrenado nueva identidad gráfica, reflejo del crecimiento que está experimentando el proyecto.
Expertos reunidos en la jornada “El acceso a los medicamentos huérfanos: ¿Lo hacemos posible?”, celebrada el pasado mes de julio, reclamaron favorecer el acceso a fármacos innovadores que estén destinados al tratamiento de enfermedades minoritarias.
Según explica EURORDIS, la alianza europea no gubernamental de organizaciones de pacientes con enfermedades raras, los Consejos Consultivos de Comunidades de Pacientes (CAB) son grupos establecidos y dirigidos por defensores de pacientes que facilitan el debate con el organismo que lleva a cabo la investigación en el área de una…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acumula casi 100.000 firmas en una campaña de Change.org en la que se plantea conseguir el diagnóstico de este tipo de patologías poco frecuentes en un año. También exigen que se lleguen a aprobar 1.000 nuevas terapias para tratarlas y desarrollar metodologías que…
Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebrada en Ginebra a finales de mayo.
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