Prensa

El grupo de investigación de Biogénesis y Patología Mitocondrial de la Universidad de Zaragoza, dirigido por Julio Montoya Villarroya, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular, es un referente en España y en Europa para el estudio de enfermedades raras mitocondriales, con más 3.500 casos analizados a lo largo de tres…
El libro escrito por Marta Delgado 'La Tribu. Conociendo a Sara' servirá para apoyar la lucha contra enfermedades raras gracias a un convenio firmado por la Fundación ELA España y la Universidad de Sevilla, que permitirá que los beneficios obtenidos de la venta de esta obra, que se encuentra en…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su apoyo a los pacientes con fenilcetonuria y a sus familiares, y ha reconocido la labor que realizan entidades como la Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid.
El Comité Autonómico de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI-La Rioja) ha ampliado su representatividad con la incorporación de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER).
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió a finales de junio con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, desde donde "han acogido con interés las propuestas de la organización española y se han comprometido a establecer sinergias entre esta…
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