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La Alianza de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, formada por las entidades y centros de investigación implicados en el estudio y tratamiento de este tipo de patologías, ha organizado el primer Congreso de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, que se ha celebrado los próximos días…
Apuesta por la formación de pediatras de AP para mejorar el diagnóstico precoz de enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abogó por la formación de pediatras de atención primaria para mejorar el acceso a un diagnóstico precoz de estas enfermedades poco frecuentes, así como para coordinar su seguimiento. Esta petición tuvo lugar en el marco del seminario 'Enfermedades poco frecuentes; ¿quién es el…
El Foro InnovaER reclama al Ministerio de Sanidad que lidere la lucha contras las enfermedades raras
En la última sesión del Foro InnovaER, celebrado en Barcelona bajo el título ‘Políticas sanitarias y servicios de salud en el ámbito de las enfermedades raras’, representantes del ámbito de la investigación, la atención sanitaria, la industria y las asociaciones de pacientes solicitaron a las administraciones, y en especial a…
La Consejería de Sanidad de la Región de Murcia celebró el pasado 28 de enero la primera Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras para fijar las pautas de trabajo por las que se guiará la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han acordado crear un grupo de trabajo conjunto para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes, una colaboración que se basará en dos reuniones anuales y en la organización de una…
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