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El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha lanzado un reto a la sociedad española: cambiar de nombre en Twitter o en Instagram por una de las enfermedades raras.
En una ceremonia celebrada en Bruselas se entregaron recientemente los Premios EURORDIS 2016, que reconocen a destacados defensores de pacientes y organizaciones de pacientes, voluntarios, científicos, compañías, medios de comunicación y responsables políticos que han contribuido a reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida de las personas.
En un artículo publicado en El País el investigador del CSIC Lluís Montoliu hala de la revolución terapéutica en el ámbito de las enfermedades raras que supondrán las nuevas herramientas de manipulación del ADN.
Según una encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) los facultativos reconocen que no tienen conocimiento de ninguno de los recursos de atención social disponibles para enfermedades raras.
En Galicia hay alrededor de 200.000 afectados por enfermedades raras, según un artículo publicado en La Voz de Galicia con motivo de la celebración del Día Mundial de estas enferemdades.
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