Prensa

Aragón cuenta desde principios de abril con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, que en la comunidad afectan a 90.000 ciudadanos.
Según la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), los problemas que se encuentran las personas con algún tipo de enfermedad rara son numerosos.
La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) organizó el pasado 16 de abril en Villajoyosa (Alicante) la V Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
Emilio Aragón es el director del cortometraje titulado ‘Playa y montaña’, elaborado para la Fundación Mehuer, dedicado a mostrar lo que representa tener un niño con una enfermedad rara. El cineasta lo plantea como preparar un viaje a la playa y, de repente, sin la ropa adecuada en la maleta,…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en Madrid una nueva jornada sobre AcogER, el programa de acogimiento de niños con estas patologías atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI). Como resultado, educadores, equipos técnicos y profesionales se han dado cita para analizar la situación concreta…
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