Prensa

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año centró su atención en la atención sanitaria y social de los pacientes.
El Colegio de Médicos de Badajoz acogió el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
Los grupos de investigación del CIBERER han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos 8 años, según destacó Pablo Lapunzina, director científico del centro, en la XII Reunión Anual del CIBERER, celebrada en San Lorenzo de El Escorial.
La investigación en enfermedades raras recibe un impulso con el apoyo de las herramientas de supercomputación de IBM. Una de las instalaciones clave en el trabajo científico de nuestro país, el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, ha instalado un sistema de computación avanzado IBM Power System AC922.
La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes ha puesto en marcha un Programa de Ocio infantil con el fin de ofrecer alternativas de ocio y tiempo libre a niños con enfermedades raras o discapacidad.
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