Prensa

Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, participó a mediados de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS.
Un nuevo estudio documenta el prolongado y difícil camino al que se enfrentan los pacientes antes de que ser diagnosticados de una enfermedad mitocondrial. El trabajo fue dirigido por investigadores del Centro Médico de la Universidad de Columbia, en Estados Unidos, y los hallazgos se publican en la revista ‘Neurology:…
Representantes de más de 35 países asistieron a la reunión de lanzamiento de la Asociación para la Innovación y la Investigación Responsables en Edición Génica (ARRIGE), celebrada en París el pasado 23 de marzo. Lluís Montoliu, jefe de grupo de la U756 CIBERER, forma parte del Comité de Dirección de…
Según Enrique Casado, catedrático de Pediatría, la OMS tiene identificadas actualmente 5.000 enfermedades raras, a las que hay que sumar las enfermedades ultrarraras, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes, es decir, tienen una prevalencia diez veces menor entre la población.
En una entrevista publicada por el portal Con Salud, la doctora Carmen Ayuso, coordinadora de RAREGenomics, destaca que España es pionera en el ámbito de la investigación de las enfermedades raras.
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