Prensa

El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona que lidera el Dr. Francesc Palau ha registrado 15.000 menores afectados por enfermedades raras en el hospital desde 2014, y ofrece un programa de enfermedades raras no diagnosticadas que ha atendido a 219 pacientes durante…
La plataforma Orphanet ha lanzado recientemente su canal de YouTube, accesible desde la página de inicio del portal como “Orphanet Tutorials”.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha elaborado un mapa interactivo que ha permitido identificar 500 proyectos de investigación realizados en España sobre cerca de 2.000 de estas patologías de baja prevalencia.
La Comisión de Sanidad del Senado aprobó el pasado 17 de mayo una moción del PP que insta al Gobierno a impulsar la creación de protocolos de atención a enfermedades raras, como el síndrome de Enhlers-Danlos Vascular, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada.
El Hospital Clínic de Barcelona y el CIBERER organizaron el pasado 2 de junio la VII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto en el Paraninfo del Campus Clínic bajo el lema "De los aspectos básicos a las unidades expertas".
Página 10 de 67