Prensa

Avanzar en la investigación de las enfermedades raras fue uno de los temas abordados en la Comisión Europea en el marco del Día Digital 2018, que se celebró el pasado 10 de abril y en el que se dieron representantes de todos los países de la Unión Europea, industria, profesionales…
El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García Page, ha anunciado que a partir del próximo mes de agosto se ampliarán de 20 a 24 el número de detecciones vía prueba del talón a recién nacidos de alteraciones endocrinas metabólicas ocasionadas por algunas enfermedades raras.
Orphanet-España presentó el pasado mes de marzo sus guías de urgencias para diferentes enfermedades raras en el Curso sobre tratamiento de enfermedades raras en urgencias y emergencias, organizado por la Comunidad de Madrid para formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en la atención específica que…
FEDER ha presentado una actualización del estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, y lo hace tras un proceso en el que ha unido sus fuerzas con las del Centro CREER, al que también se han sumado AELMHU, la Fundación Cofares…
El proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) 2018 presentado por el Ministerio de Hacienda recoge una dotación de 5 millones de euros para estrategias de salud frente a enfermedades raras.
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