Prensa

El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, celebrado el 26 de abril.
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han lanzado el Programa IMPULSO con el objetivo de ayudar a jóvenes y menores que sufren enfermedades poco frecuentes. Para ello, ambas entidades destinarán 200.000 euros a desarrollar y facilitar terapias rehabilitadoras y material con el fin de…
En la Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga se encuentra la Unidad 741 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los 57 grupos de investigación que se dedica al estudio de las enfermedades raras.
Los profesionales de los Servicios de Urgencias de Atención Primaria de Andalucía (SUAP) y de los Servicios de Cuidados Críticos y Urgencias (SCCU) Hospitalarias han puesto en marcha la campaña solidaria “Piensa en Azul” con la que pretenden recoger donativos para la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) que…
El Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL) tiene validado un millar de casos, concretamente 1.002, en las diez enfermedades priorizadas por el registro de carácter estatal.
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