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El consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso, afirmó que Andalucía seguirá impulsando la investigación para el tratamiento de las enfermedades raras en la comunidad autónoma.
La Junta de Andalucía dedica más de 60 millones de euros al año a la financiación de medicamentos huérfanos, según destacó el secretario general de I+D+i de la Consejería de Salud de la comunidad autónoma, Ramón González Carvajal.
El Gobierno aprobó el 4 de diciembre en Consejo de Ministros el Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que establece su regulación básica y la adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.
Josele y María, dos afectados por el síndrome de Rett, son los protagonistas del documental ‘Línea de meta’, dirigido por la sevillana Paola Costa, una obra que ha pasado ya por festivales de todo el mundo, cosechando varios premios.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó a finales de noviembre en el Senado el libro 'FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo', una publicación nacida con el objetivo de destacar la importancia y el valor de asociarse y mostrar cómo las enfermedades raras han conseguido tener una presencia emergente…