Prensa

La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organizó la V Jornada Balear de Enfermedades Raras los días 14 y 15 de diciembre en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya, de la Universidad de las Islas Baleares (UIB).
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) abrió sus puertas a las organizaciones de pacientes europeas en su reunión de formación anual a través del Grupo DITA (Drug Information, Transparency and Access); entre ellas, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que estuvo representada por Alba Ancochea, directora de la…
El Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, celebraron el 16 de diciembre la jornada ‘Síndromes autoinflamatorios: presente y futuro’.
El portal Orphanet ha publicado su “Listado de enfermedades raras y sus sinónimos por orden alfabético” actualizado a diciembre de 2016.
Especialistas en enfermedades raras, con la colaboración de la compañía biotecnológica Shire, han puesto en marcha el “Instituto de Enfermedades Minoritarias”, una iniciativa nacional con representación de grupos en ocho comunidades autónomas. Este foro nació con el afán de ofrecer a los profesionales la formación necesaria para la identificación y…
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