Prensa

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe, de Valencia, creada en 2002, ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica.
Las principales dificultades con las que se encuentran la Administración y los profesionales sanitarios en la planificación sanitaria de las enfermedades raras se deben precisamente a la baja prevalencia de estas enfermedades, la escasa información y la dificultad para mantener los registros actualizados.
Orphanet ha desarrollado un nuevo servicio con la descripción de las consecuencias funcionales de las enfermedades raras que causan situaciones de discapacidad, con el apoyo de la CNSA (organismo oficial francés para la discapacidad).
El Consejo de Ministros, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Fátima Báñez, aprobó el pasado 9 de septiembre la distribución de créditos a las comunidades autónomas por importe de 3.025.020 euros, para el desarrollo de sistemas de información sanitaria y para financiar estrategias…
El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha cerrado el primer semestre del año con un total de 3.167 consultas atendidas. A través de este recurso gratuito, la organización ha abordado las dudas de pacientes, familias y profesionales acerca de un total…
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