Prensa

CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, y FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que aglutina a asociaciones de afectados y familias, presentarán a mediados de este año la actualización del estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, Estudio ENSERio.
El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y el Vall d'Hebron Instituto de Investigación se han integrado en 10 redes europeas de referencia en enfermedades raras (ERN), una nueva apuesta de la Comisión Europea para unir centros sanitarios con una alta especialización en determinadas enfermedades raras.
El proyecto Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido galardonado en la II edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para…
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, presentó el Plan de mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes de la Comunidad de Madrid, lo que supone la puesta en marcha de este plan, que se desarrollará hasta 2020 con 132 acciones…
En una entrevista publicada en ‘La Voz de Galicia’, el investigador Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Xenómica, pone de manifiesto los problemas que atraviesa la investigación de las enfermedades raras. La baja prevalencia de cada una de ellas hace la que la investigación no sea rentable.
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