Prensa

Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, partició en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).
La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes celebró el 25 de enero sus nueve años trabajando por los afectados por enfermedades raras y sus familias.
Los centros del Sistema Nacional de Salud (SNS) participan en más del 70% de las Redes Europeas de Referencia (ERN), ya que están presentes en 17 de las 23 redes existentes. Además, el Hospital Universitario La Paz, es el coordinador de la ERN Transchild, dedicada a trasplantes infantiles.
La Consejería de Salud de Cataluña ha constituido una red de unidades de experiencia clínica en enfermedades raras que estará “dedicada a la atención de las enfermedades cognitivas de base genética en la edad pediátrica”.
María Elena Mateo, del equipo de Orphanet España, ha participado en la elaboración de un artículo sobre las guías de práctica clínica que difunde el portal Orphanet. En este trabajo, publicado en la revista PLoS ONE, se explica que desde enero de 2012 a julio de 2015, Orphanet distribuyó 277…
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