Prensa

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) y sus familias abre el plazo de inscripción para el V Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebrará del 23 al 26 de febrero.
El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid.
Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, partició en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).
La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes celebró el 25 de enero sus nueve años trabajando por los afectados por enfermedades raras y sus familias.
Los centros del Sistema Nacional de Salud (SNS) participan en más del 70% de las Redes Europeas de Referencia (ERN), ya que están presentes en 17 de las 23 redes existentes. Además, el Hospital Universitario La Paz, es el coordinador de la ERN Transchild, dedicada a trasplantes infantiles.
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