Prensa

Durante la inauguración de las IX Jornadas Extremeñas sobre Enfermedades Raras, el presidente de FEDER, Juan Carrión, explicó que el registro autonómico de personas con estas patologías ha detectado en la región 21.000 casos.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO y con sede en Burgos, celebró en esta ciudad a principios de octubre el I Encuentro en Innovación Tecnológica y Productos de Apoyo de bajo coste en Enfermedades Raras y Discapacidad.
El Servicio de Salud de Baleares (Ib-Salut) y la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (Abaimar) han suscrito un convenio de colaboración por el cual se pone a disposición de los pacientes con enfermedades raras y a sus familiares a un trabajador social, un psicólogo y voluntarios en el…
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha puesto en marcha MAPER, un mapa interactivo cuyo fin es ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.
El 60 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), celebrado en Valencia, acogió el taller ‘Acceso y financiación de los medicamentos huérfanos’, donde los expertos participantes reclamaron una mayor dotación presupuestaria destinada a las enfermedades raras.