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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en el marco de las acciones de su Consejo Asesor de Pacientes, ha lanzado una breve encuesta, que se puede responder en unos pocos minutos, para que las asociaciones de pacientes valoren su situación en relación a la investigación…
Especialistas en patologías infrecuentes han propuesto ampliar de 6 a 30 el número de estudios a los recién nacidos para detectar enfermedades raras y elaborar un registro nacional de estas patologías en Argentina.
La localidad canaria de San Isidro (Granadilla) acogió a principios de abril la décima edición de la Jornada de Enfermedades Raras, que puso una vez más de relieve la importancia del asociacionismo entre los afectados por enfermedades poco frecuentes, con la visibilidad como principal reivindicación del colectivo. Se trata del…
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colaboró en la organización y participó en una jornada sobre enfermedades raras que bajo el título “Avanzando en el conocimiento de las enfermedades minoritarias” se celebró el pasado 20 de marzo en el salón de actos del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.
La proposición no de ley para incorporar las enfermedades raras al Real Decreto que regula la prestación por hijo con enfermedad grave, impulsada por el grupo socialista en la Comisión de Empleo del Congreso de los Diputados, a través de la diputada por Ourense Rocío de Frutos, fue aprobada por…
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