Prensa

Según ha anunciado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos se celebrará en Viena del 10 al 12 de mayo.
El tercer encuentro conjunto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), celebrado en Madrid el 14 de diciembre, se centró en ofrecer a los afectados información actualizada sobre investigación, registros y plataformas de información en enfermedades raras.
La Comisión Europea anunció el presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud (2014-2020) correspondiente a 2018, año en el que la mayor parte de la partida irá destinada a la promoción, prevención e información sanitaria en enfermedades raras, con el 29% del total.
EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa.
Las organizaciones de pacientes tendrán tres puestos en el Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). La Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea ha lanzado una convocatoria para que las organizaciones de pacientes se postulen. Los ocupantes serán nominados por…
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