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Los trabajos de elaboración del nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras están muy adelantados y el documento podrá presentarse durante el primer trimestre de 2019, según ha manifestado el presidente del Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, Luis Tobajas Belvís.
El Congreso de los Diputados acogió el pasado 14 de diciembre el acto de presentación de la nueva edición del Estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, cuyo trabajo de campo y análisis de datos ha sido elaborado por investigadores del Grupo en…
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha integrado en su web, en el marco de los contenidos abordados en la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, el posicionamiento que, desde el movimiento iberoamericano, lanzaron las asociaciones de afectados por enfermedades raras, entre ellas la Federación Española de…
El IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras-Comunidad Valenciana, celebrado en Ibi (Alicante) en noviembre, se convirtió por cuarto año consecutivo en un espacio de encuentro, reflexión y conexión entre excelentes profesionales y los congresistas que disfrutaron de estas jornadas.
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) espera aprobar un total de 1.000 nuevas terapias para enfermedades raras, la mayor parte de ellas dirigidas a aquellas afecciones que aún no tienen tratamiento, según ha informado el miembro del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Manuel Posada, durante el…
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