Prensa

El Día de las Enfermedades Raras 2016 se celebrará el 29 de febrero, elegido por ser un día inusual. Recientemente se ha lanzado la página web de esta jornada, cuyo principal objetivo es concienciar a la población sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de…
Ya se ha abierto el plazo de solicitudes para la Escuela de Verano ExPRESS de EURORDIS 2016, organización que representa a más de 30 millones de personas afectadas por enfermedades raras de 63 países.
En la página web de Orphanet ya está disponible el informe de la II Conferencia Europea de Redes de Referencia, que se celebró en Lisboa los días 8 y 9 de octubre de 2015, con la asistencia de más de 450 profesionales de la salud, investigadores, organizaciones de pacientes y…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anunció que trabajará la sensibilización en estas enfermdades en centros educativos de toda España de cara al curso académico 2015-2016.
Una serie de reportajes publicada por El País, bajo el título “En busca de una esperanza”, recorre España en busca de niños afectados por enfermedades raras con el objetivo de explicar su vida, sus dificultades y sus esperanzas.